Особыми сегодня называют людей с какими-либо ограничениями по здоровью, однако так стоило бы прежде назвать тех, кто спешит помочь таким людям несмотря ни на что. Одна из них – руководитель Краснодарской краевой общественной организации «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» Александра Начарова.
Одни за другими
- Александра Сергеевна, как вы пришли к общественной деятельности и работе с детьми с ограниченными возможностями здоровья?
- Наверное, нужно начать с того, что изначально заниматься с детьми с ОВЗ я не планировала и моя деятельность была далека от общественной. Занимала должность главного бухгалтера и планировала заниматься профессиональным развитием в этом направлении. Но в 2011 году у меня родился сын с синдромом Дауна. Я начала искать информацию о таких детях и об организациях, которые специализируются на их развитии у нас в Краснодаре. Но поиск не дал результатов. Я не могла понять, что мне делать с ребенком и как вообще жить дальше. Так в моей жизни появилась общественная деятельность и организация «Дети-лучики».
- Как стали подтягиваться другие родители?
- Когда моему сыну было 3 месяца, в поликлинике физиотерапевт дала мне телефон мамы с солнечным ребенком. Я позвонила, и мне рассказали еще о нескольких семьях. На встрече, куда меня вскоре пригласили, их было 13. Я наконец-то познакомилась с другими родителями и их детьми. Именно тогда мы решили, что нужна организация, юридическое лицо, которая будет помогать семьям с детьми с синдромом Дауна. Сначала мы решили объединить все солнечные семьи. Мы оставляли везде визитки и листовки — печатали их на собственном принтере. Было сложно — мамы звонили с недоверием, боялись, а я объясняла, что у меня такой же ребенок и я в таком же положении, как и они. Тогда я еще работала в крупной компании, а общественной деятельностью занималась в свободное время. Мы стали проводить разные мастер-классы и праздники, которые проходили в развлекательной форме. Все изменилось, когда я ушла в декретный отпуск - после рождения младшего сына я больше погрузилась в работу НКО, став председателем организации. Первые проекты появились в 2018 году, как и первое наше собственное помещение площадью всего 96 кв. м, которое было разбито на 3 маленьких кабинета по 20 квадратов, тогда это казалось таким большим пространством, после съемных помещений, которые мы делили с коллегами по сектору. Первый ремонт, первые проекты по обучению родителей, начавшиеся регулярные развивающие занятия. Со временем мы стали расширять программы нашей работы, появились новые возможности и филиалы в новых городах.
Энергия «единорогов»
- Одна из ваших любимых фраз – «Я верю в единорогов!» Что она означает?
- «Единороги» для меня - это люди-«волшебники», подобные единорогам из сказочного царства, которые несут в себе самую чистую энергию. Такие стали возникать с рождением Юры, когда моя жизнь изменилась необратимо. Из понятной и размеренной, в которой есть счастливое будущее и четкий план, она стала непредсказуемой и пугающей. Но участие «чародеев», которые поддерживали и помогали мне просто так, по велению сердца, придавало сил. Потом появились дети-лучики, вернее сначала мамы солнечных ребят – все, с кем я знакомилась, были готовы поддержать и помочь, рассказывали о лучших врачах и методах реабилитации, о том, как развивались их дети и какие методы обучения более эффективны. Они мне показались удивительными - приняли как родного, незнакомого человека. Потом стали появляться люди - педагоги, волонтеры, благотворители - которые разделяли наши ценности и помогали в работе организации. Сейчас наших лучиков окружают в регионе уже сотни, а может и тысячи неравнодушных помощников. Это люди разных возрастов, статусов и чинов, но для нас они, прежде всего - настоящие друзья! У нас с Юрой было еще много маленьких неожиданных чудес и это не про финансовую помощь, а про отношение людей. Мы открыты миру и воспринимаем его с добротой и мир отвечает нам тем же. Теперь я тоже волшебница - есть немало людей, судьбы которых я тоже коснулась и, надеюсь, их мир стал светлее и добрее.
Проблему решили
- Расскажите, пожалуйста, о проекте «Альтернативная школа для детей с синдромом Дауна».
- У нас в Краснодаре была проблема - нехватка коррекционных школ. Мы увидели серьезную необходимость дополнительных школ для детей с ментальными нарушениями - город с каждым годом разрастается, а коррекционных образовательных учреждений, которые работают с ребятами 8-го вида - всего 3, в каждую из которых набирается 1 класс из 15 человек. На коррекционных занятиях в нашем центре дети добивались достаточно хороших результатов, когда же им пришло время отправиться в школу, обнаружилось, что мест там недостаточно и взамен родителям предлагали домашнее или семейное обучение. А это значило, что дети не смогут полноценно посещать занятия в очной форме, учиться соблюдать структуру урока и перемен, не приобретут в полной мере те образовательные навыки, которые могли бы возникнуть по окончании обучения в школе. Мы написали проект на конкурс в Фонд президентских грантов и, неожиданно для себя получили поддержку. Самым сложным оказалось найти помещение. У организации было совсем немного собственных средств на оплату аренды, поэтому я искала помещение квадратов на 70-80, где бы мы оборудовали два учебных кабинета и небольшой холл для родителей. Просматривая варианты, на глаза попалось объявление, в котором я увидела идеальный дом для школы, но денег на него у нас не было. Я долго сомневалась и все-таки решила позвонить по объявлению, хотя бы просто посмотреть на него. Приехала, зашла в дом, и влюбилась в это пространство! Именно такой должна быть моя школа! Но... стоимость аренды в месяц, больше на 100 тысяч, чем мы могли себе позволить, и это без коммуналки. В порыве эмоций, прямо из «дома мечты» я позвонила помощнице депутата Законодательного собрания Краснодарского края Бориса Юнанова, рассказала о проекте и о том, что нам очень нужна финансовая поддержка. Через некоторое время мы получили положительный ответ. «Солнечную школу» мы открыли 21 марта 2022 года, тогда этот проект носил название «Центр дневной занятости для детей и подростков с синдромом Дауна» (при поддержке Фонда президентских грантов). Изначально я думала, что наша деятельность больше будет похожа на группу продленного дня – займемся полезными делами, станем делать уроки. Но вскоре стало понятно, что я немного ошиблась, ведь эти самые уроки ребятам кто-то должен задавать, а с этим повезло не всем. Ребятам, находящимся на домашнем и семейном обучении нужна полноценная школа! Первые три класса в тестовом режиме у нас проучились с марта по май, потом надо было отпускать ребят на каникулы, но... Как опускать? Мы же только собрали их в коллектив, только научились работать вместе, появились первые успехи и достижения. Перерыв в три месяца для некоторых ребят означал с сентября все по новой. Поэтому... необходим летний школьный лагерь. И тут мы развернулись! Набрали еще ребят, организовали посещение в несколько смен и провели два обучающих потока. Продолжали повторять школьные предметы и добавили больше развлекательной и командообразующей деятельности. Мы творили и вытворяли: рисовали стенгазеты, делали открытки, лепили из глины, ставили сценки, разучивали танцы, играли в настольные и подвижные игры, принимали гостей и еще много всего интересного делали. Ребята научились не только учиться вместе, многие стали настоящими друзьями. Летом 2022 года в нашем лагере успели побывать более 50 детей. За время работы мы с командой педагогов завоевали доверие родителей, и с 1 сентября учится в школу пришли уже 4 класса. Один класс - подготовительный, два первых и один старший. Наша первая линейка, была, как положено, с гимном и стихами, цветами и школьным звонком. Все нарядные, в школьной форме, девочки с белыми бантами, смотрела на них со слезами на глазах и не верила, что все получилось... В тот день мне первый раз подарили цветы, как директору школы. Для ребят, я оказывается, директор школы! Неожиданно... я просто хотела сделать так, чтобы у большего количества детей была возможность учиться и не заметила, как стала директором. Главное – сбылась моя, казалось бы, несбыточная мечта – появилась школа.
И родителям тоже
- А надо ли заниматься с родителями таких ребятишек?
- Занятия с родителями - огромная часть нашей работы. Мы и начинаем-то ее, собственно, с родителей. Когда у меня появился ребенок, мне этого очень не хватало - опыта, слов поддержки и понимания со стороны других. Моя семья поддерживала меня, но, как и я, не знала ничего про детей с синдромом Дауна. Врачи пугали непонятными терминами и страшным будущим, отговаривая забирать ребенка из роддома. Поэтому, когда мне сейчас звонят родители, только появившихся на свет «солнечных» детей, я в первую очередь поздравляю их с рождением малыша, поддерживаю и отвечаю на вопросы. Разговор с одной мамой может длиться не один час, но это важно, как для будущего ребенка, так и для будущего родителей. В нашей организации существуют программы поддержки семей, в которые входят психологические тренинги, профориентационное обучение, финансовая грамотность, арт-терапия. Существует много мифов о синдроме Дауна. Часто родители не знают, что делать, и кто им может помочь. Поддержать родителей, успокоить их и научить жить в новых условиях – наша главная задача. Наши психологи и арт-терапевты с помощью индивидуальных консультаций дают таким родителям возможность найти в себе силы для продолжения активной социальной жизни. Также мы предоставляем мамам и папам возможность комфортного группового общения.
- Как долго продолжается помощь вашего центра?
- «У нас с вами не забег, а марафон – длиною в жизнь», - часто говорю семьям, которые переступают наш порог. С момента первых посещений занятий до какого-то видимого результата может пройти не один месяц, для детей с синдромом Дауна важно, чтобы обучение имело систематический характер, тогда появятся результаты. В Краснодаре сейчас функционируют 3 центра нашей организации, также открыты центры в Новороссийске, Туапсе и Апшеронске. Здесь мы реализуем проекты, включающие занятия для детей с рождения, самому старшему подопечному – 35 лет. Тем самым мы создали цепочку, которая помогает детям по мере усвоения навыков и взросления переходить из одних групп в другие и делать акцент на важных для определенного возраста аспектах. В группах 0+ дети занимаются вместе с родителями (мама + малыш), здесь мы делаем упор и на обучение родителей, которые могут заниматься с детьми дома, закрепляя навыки. Дальше ребята переходят в группы в сопровождении волонтеров, где проходят коррекционно-развивающие занятия, после них ребята, которые не попали на очное обучение в школу, они могут прийти в школу альтернативную, где будут получать образовательные навыки. Если дети учатся в коррекционной школе, для них проводятся дополнительные занятия и организована группа продленного дня. После 16 лет ребята переходят на занятия в трудовые мастерские.
Большое счастье
- Вы создали самый настоящий личный бренд. Что вам помогает так удачно держаться на плаву?
- У каждой организации есть лидер, и, главное, чтобы он был открытым и коммуникабельным. В какой-то период очень сложно успевать за потоком мероприятий, рабочих встреч, все затягивает в ежедневную рутину, которая уже понятна и идет по кругу. Но важно в какой-то момент понять, что необходимо сменить вектор. Я сама общаюсь со всеми семьями, помогаю им решить проблемы, стараюсь сама обсуждать с педагогами результаты и планы, погружаюсь в наши занятия и программы. Но для эффективной работы организации иногда необходимо немного отойти и прокачать свои навыки. Последние пару лет я учусь почти в режиме нон-стоп, федеральные, окружные и региональные мероприятия и интенсивы, которые помогают совершенствовать программы и процессы работы НКО. Полезные знакомства, обмен опытом с коллегами из других регионов, топовые спикеры и организаторы обучающих программ – все, что позволяет не только учиться, но и учить. Молодежь, руководители и сотрудники НКО, которые с горящими глазами и сердцем получают новую информацию на проводимых и курируемых региональных и федеральных обучениях, их проекты и сотни измененных в лучшую сторону жизни это то, для чего я совершенствую свои личные компетенции. Личные достижения и узнаваемость в регионе помогает организации работать лучше и привлекать больше неравнодушных людей к решению проблем. Наша организация представлена почти на каждом региональном и городском мероприятии: для молодежи, для детей, для профильных организаций. Я, как руководитель, провожу большую работу с волонтерами, рассказывая о людях с ментальными нарушениями. К нам приезжают на стажировки, практики и просто на экскурсии руководитель НКО из разных регионов, студенты педагогических направлений, представители бизнес-сообществ, каждый из которых является проводником, который рассказывает о нашем опыте, о наших подопечных и о возможностях, которые есть для детей и их родителей.
- А как относятся к вашей занятости домашние?
- Большая семья – большое счастье, я мама троих детей и все они, так или иначе, включены в работу организации, как и муж. Мы - неугомонное семейство, которое не сидит на месте и доказывает, что особенный ребенок не влияет на активность семьи. Достаточно часто выходные и вечера вся семья проводит на мероприятиях в наших центрах. Нет ни одного вечера на памяти, в который мы не вспоминаем про общественную деятельность. Муж, Сергей, будучи IT-специалистом, помогает с покупкой, настройкой и ремонтом техники, ну и, конечно, с перевозом и сборкой нового оборудования, инвентаря, мебели и многого-многого другого. Со старшей дочерью Настей обсуждаем мероприятия, расписание занятий, привлекаем волонтеров, планируем новые проекты. Юра, солнечный ребенок, помогает на всех мероприятиях, заботливо встречая гостей, показывая им центры и вручая подарки и благодарности. Самый младший Никита - тоже помощник, на мероприятиях центров играет с ребятами и пытается их научить чему-то новому.
Справка
Начарова Александра Сергеевна, участник проекта «PR Акселератор «Формула успеха» .