Маше восемь лет. Девочка не умеет сидеть, ходить и говорить. Но у неё есть мама Наталья, которая понимает дочку без слов, стремится показать малышке весь мир, а ещё помогает другим женщинам. Она создала благотворительную ассоциацию поддержки родителей детей с ограниченными возможностями здоровья и написала книгу для особенных семей.
Особые дети приходят к особенным
Быть родителем непросто, но если справиться со здоровым ребёнком способен практически каждый человек, то для воспитания детей с особыми потребностями нужна особая сила духа.
Когда у краснодарки Натальи Вертлиб родилась дочка с ДЦП (детский церебральный паралич), женщине пришлось пройти тяжёлый путь.
«Самый страшный день в моей жизни - когда на свет появилась Маня. Преждевременные роды, ошибки врачей и неизвестность, выживет ли она вообще, - рассказывает kuban.aif.ru Наталья. - Я испытала всё, что ощущает любой родитель особенного ребёнка. Чувство вины, страх диагноза, а потом гонка за реабилитацией и волшебной таблеткой».
Первый год был сложным, врачи долго не могли определиться с диагнозом, назначали множество обследований, курсов терапии, делали неутешительные прогнозы. К 8 месяцам у Мани был уже целый том болезней, пока ей не поставили ДЦП сложной формы.
«Я себя полностью заменяла няней, уходила с головой в работу, чтобы не думать о происходящем, отрицала болезнь и надеялись, что вот-вот она сядет, встанет и заговорит. Пока Маня не «взяла всё в свои руки» и не избавилась от нянь. Итак, она научила меня режиму, дисциплине, успевать важное, а всю семью – общаться с ней. Сейчас обходимся без помощников. Нахожу время кроме неё и для книги, для собственной реализации, детям и мужу внимание уделить, обед приготовить, хотя с последним иногда не получается. У меня есть старшие дети. Сыну сейчас 25 лет, у него уже есть своя семья и ребёнок, а дочке 20 лет. Дети помогали ухаживать за Маней, полностью могли справиться с малышкой самостоятельно. Для них это тоже важный путь, мы все его проходим».
С появлением в жизни особого ребёнка мама утрачивает почти все свои социальные роли. Часто уходят мужья, родственники, друзья.
«У нас с мужем тоже были сложные периоды. К счастью, мы вместе. В этом заслуга нас обоих. Мы осознали, что жизнь не замкнулась на особенном ребёнке и не остановилась, нужно находить новые смыслы, а самое главное задавать себе вопрос: «Для чего это случилось?», вместо: «За что?». Особенные дети приходят к особенным людям, к тем кто должен сделать что-то очень важное для этого мира. Это наш дар, а никак не наказание».
О чём мечтают мамы?
Первым спасательным кругом стал поход на психологический тренинг, из которого Наталья вынесла главную мысль - женщина центр семьи.
«Годами гоняясь за реабилитацией для ребёнка, мамы забывают о себе. И это тупик, страдает и ребёнок, и вся семья. Поняв это сама, решила протянуть руку другим. Стала собирать вокруг себя женщин. Так возник наш благотворительный проект, который вырос в официальную Ассоциацию. Сейчас мы уже организуем большой благотворительный бал в Москве, снимаем красивый и ценный фильм про важность для мамы чувствовать себя и своего ребёнка. А начиналось всё с онлайн марафона, создания сайта, где мы собирали вдохновляющие истории, полезные материалы для родителей. Потом захотелось живых встреч. Стало важным выводить женщин из дома. Ведь многие мамы особенных детей не работают, и по большому счёту их жизнь проходит в четырёх стенах. Как-то я дала девушкам задание написать на бумажке своё личное желание. Загадать что-то только для себя, не касаясь ребёнка и его здоровья. Для большинства мам это было сложно и неожиданно, они не привыкли думать. Кому-то захотелось купить новые кроссовки, съездить в лес, сходить на массаж. Ведь даже в центрах реабилитации для мам нет условий, в лучшем случае предоставят кровать. Считаю, это неправильно. Нужно создавать такие центры, где для женщин тоже будут предусмотрены программы отдыха и восстановления, где с детьми им будут помогать волонтёры. Моя мечта - создать такое место».
С 2018 года Наталья занимается социальной деятельностью. За это время она помогла более 300 женщинам. Организовывала праздники, мастер-классы, ярмарки мастеров и просто девичники, провела два благотворительных сбора денег. Первый - для обследования в Германии трёхмесячного малыша с диагнозом онкология. К счастью, все страшные диагнозы не оправдались, мальчик здоров. Во второй раз собирали средства на реабилитацию ребёнка с аутизмом.
Наталья называет дочку главным учителем в своей судьбе и жизни семьи.
«До Мани я занималась бизнесом, теперь наша деятельность с супругом связана с благотворительностью. И столько смыслов появилось, столько благодарных людей, которым помогаем и кого вдохновляем. Провожу женские клубы, организовываю выезды. В 2020 году выпустила книгу, она стала полезной не только особенным семьям, но и абсолютно всем. Пишу о том, что важна мама, что дети приходят для чего-то, что за внешне беспомощным человеком скрываются огромные возможности».
Невозможное возможно
Наталья с мужем Евгением любят путешествовать, и рождение особенного ребёнка не стало помехой для увлечения.
«В три месяца сделали Мане загранпаспорт и поехали в Израиль. Правда, поездка была в клинику, но с тех пор мы путешествуем вместе. У нас даже появилась семейная традиция - отмечать дни рождения дочки в разных местах. Однажды мы целый месяц ездили по стране. Побывали на Алтае, в Бурятии, за Байкалом. Всей семьёй ночевали в палатках. Маню, пока была маленькая, носили на руках, сейчас это делать уже тяжело, нужно что-нибудь придумать, например, сшить для неё специальный рюкзак. В любом случае, это технический вопрос, он решаемый и не отменяет привычного образа жизни. Зачастую путешествие на всю семью выходит не дороже, чем стоит курс реабилитации для ребёнка с ОВЗ. Но ведь смена обстановки, непростые порой условия, новые обстоятельства, эмоции, впечатления идут только на пользу такому человеку, и удовольствие получает вся семья. Сидеть вместе на берегу океана и собирать камушки - разве это не здорово?! Маня уже была в десяти странах. Когда ей исполнилось три года, мы на машине поехали в Европу, посетили Беларусь, Польшу, Словению, Францию, Италию. В пять лет повезли её на Урал. Ещё мы были в Карелии, переплавлялись там по озеру. В апреле были в Шри-Ланке, дочка плавала там с китами в Индийском океане. Прошлым летом летали на остров Бали. Из-за пандемии храмы были закрыты, но для нас делали исключение. Зимой Маня каталась на лыжах в Сочи. В пункте проката на Красной Поляне есть специальное оборудование, с помощью которого ребёнок, который не стоит и не держит голову, может ехать с горы и получать удовольствие. У нас вся семья катается, рады, что и она теперь в нашей компании. Мы с супругом и до рождения Мани любили путешествовать, а потом просто включили её в эту жизнь, и все сложности она переживает с нами. Так, в Провансе тогда не могли найти жильё и пришлось ночевать в машине посреди лавандового поля. Эти приключения потом с теплом вспоминаем. А какая колоссальная энергия после поездок!».
Семью не пугает, что могут столкнуться с проблемами инфраструктуры городов и вокзалов или предвзятым отношением к своей особенной дочке.
«Раньше Маня не привлекала к себе внимания. Маленький ребёнок сидит в коляске - ничего необычного. Впервые интерес к ней мы ощутили на Шри-Ланке. Люди разглядывали её, но делали это с улыбкой, угощали её и дарили какие-то мелочи: печенье, мороженое, манго, магнитики, бусы. В России мы тоже не сталкивались с негативом. Соотечественники просто не знают, как реагировать на особенных людей и инвалидов. Люди смотрят и в то же время боятся смотреть. Меня это не задевает, без проблем готова ответить на вопросы и рассказать о своей дочке. Бывало, на рынке ко мне подходили и давали деньги. Не обижаюсь, ведь, значит, так окружающие хотят выразить своё участие, внимание. Родители особенного ребёнка - люди, которые точно знают, что такое безусловная любовь. Ведь обычно мамы и папы чего-то хотят от своих детей. Ждут, чтобы хорошо учились, помогали мыть посуду, устроились на хорошую работу. И я в этом плане не исключение. К своим старшим детям я именно так и относилась. Что касается Мани - это служение на протяжении всей жизни и ничего не ждать взамен. Праздник - если пошевелила пальцем или улыбнулась. Мы научились радоваться таким мелочам, которые раньше не замечали. Мы стали ценить жизнь».