Как жить, когда в семье есть ребёнок, страдающий аутизмом, может понять только тот, кто сам столкнулся с этим. Психолог Оксана Степанова помогает таким людям, даёт им надежду, потому что знает об этом расстройстве не понаслышке. Она рассказала «АиФ-Юг» свою историю и поделилась тем, как болезнь сына повлияла на её жизнь.
Один в стороне
25 лет назад у Оксаны и Вячеслава Степановых родился желанный ребёнок. Богдан рос и развивался как обычный мальчик до двух лет. Потом стали проявляться особенности, которые сильно насторожили молодых родителей.
«Он будто не слышал нас, не понимал, - рассказывает Оксана. - Появились первые слоги и слова, но они не были наполнены смыслом, будто произносил их произвольно. А в 2,5 года сын вообще замолчал. Это был самый сложный период моей жизни. Младшая дочка Злата, у детей разница год, уже вовсю лепетала по-взрослому, а он будто остановился в развитии. Мы водили его по разным врачам и специалистам, но ситуация только ухудшалась. Менялось поведение, ребёнок становился гиперактивным и не управляемым. В то же время он мог часами сидеть в сторонке и играть с машинками. Других игрушек для него будто не существовало».
Оксана стала изучать проблему своего ребёнка, буквально по крупицам собирала информацию. Тогда, четверть века назад, о таком понятии как аутизм мало было известно.
«Я училась в педагогическом институте, что-то мне рассказали преподаватели, что-то нашла в библиотеках, - говорит Оксана. - Доктора ставили самые разные диагнозы. Даже подозревали глухоту. Но со слухом всё было в порядке. Интуиция мне подсказывала, что проблема в другом. Важная его черта - отстранённость. Ему не нужен был коллектив, не общался с детьми во дворе. Даже в детском саду он сидел всегда один. Наконец мы полетели в Москву, показались профессору. Он и заключил - ранний детский аутизм. Богдану тогда было четыре года».
Не борьба, а работа
Правильно поставленный диагноз - это уже половина успеха в лечении или решении проблемы. Аутизм – это, конечно, не болезнь. В переводе это слово обозначает «ушедший в себя» или человек «внутри себя». Но с этим можно полноценно жить. Семья Степановых это доказывает ежедневно.
Самое трудное, говорит Оксана, принять то, что в семье особенный ребёнок. Понимать - с этим надо жить и никуда не денешься.
Аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянным вниманием можно помочь.
«Первые два-три года мы, конечно, испытывали иллюзии, надеялись, что можно всё изменить, вылечить, исправить, - рассказывает Оксана. - Верили, что ребёнок станет таким же, как все, и пойдёт в обычную школу. Потом пришло понимание, как все он не будет, он особенный, но приблизиться к норме можно. Когда эта мысль закрепилась в голове, мы успокоились, ушло напряжение, не стало гонки. Начались каждодневный труд и родительская работа. Занятия, упражнения, массажи, чтение и т.д. С ребёнком-аутистом надо много заниматься. Это ежедневный труд. Нужно отдать много сил, чтобы научить его читать, писать, да даже элементарным навыкам. Количество со временем перейдёт в качество».
Речь у мальчика начала постепенно появляться. А толчком стала поездка к родственникам в Ашхабад. Перелёт, новая обстановка, общение с бабушками и дедушками - всё это помогло малышу заговорить.
«Как сейчас помню, мы сидели в гостях, пересматривали семейный альбом. Богдан нашёл старый комсомольский билет мужа с фото и тихо сказал: «Папа». Мы все замерли, это был миг настоящего счастья. Потом снова повторил и после этого его словно прорвало», - вспоминает Оксана.
Это надо знать здоровым
В комнате у Богдана было много развивающих игрушек, стационарный батут, велотренажёр, эспандеры. Он не мог, как все, бегать на стадионе или заниматься на уличных площадках, но физические упражнения необходимы. Мальчика увлекали цифры. Во время каждой прогулки он считал шаги, засекал время. В школу он пошёл не в обычную, а в специализированную. В классах по шесть-семь человек. Отличный вариант для особенных детей. Они и учились, и общались между собой, даже дружили.
«Можно ли аутиста отнести к обычным ребятам? Ну, это всё равно, что ёжика посадить к лисам, - говорит Оксана. - Он сразу же свернётся клубком. На мой взгляд, учиться они должны порознь, а вот, например, проводить свободное время в парке, на природе, да и просто общаться полезно и детям с особенностями, и здоровым. Ребята будут знать, что есть и такие - не совсем обычные люди, будут учиться сопереживанию, добросердечию. К сожалению, некоторые подростки порой жёстко подсмеиваются над больными. Иногда рассказываю детям, почему не стало Древней Спарты. У них сильные сбрасывали со скал слабых и немощных. В итоге они не видели больных и старых людей. Их сердца со временем стали чёрствыми. Произошла духовная деградация. Поэтому знать, что есть рядом дети с особенностями развития, надо здоровым, чтобы больше ценить свою жизнь, свои способности и возможности».
Сила семьи
Аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянным вниманием можно помочь. К сожалению, не каждая семья выдерживает такое испытание. Степановы сплотились, объединились и поддерживали друг друга. Особенно в периоды отчаяния.
Когда их друзья становились состоятельными людьми, имели собственные автомобили, молодая семья работала на врачей, на поездки к лучшим специалистам в столицу. Но в это время крепла их духовная связь, а материальные блага пришли позже.
«Мужчина - стержень. Большая часть забот легла на его плечи, - говорит Оксана. - Когда меня спрашивают, что посоветовать женщинам, попавшим в похожую ситуацию, я говорю: набраться терпения и с достоинством проходить этот непростой путь. Будут и радости, и печали. Но ни в коем случае не впадать в крайности. Эмоциональную атмосферу создаёт женщина, мужчина от неё зависит в этом. Мне в своё время очень помогла сказка «Добро пожаловать в Голландию» автора Эмили Перл Кингсли. А какая важная роль у братьев и сестёр особых детей. Ведь им тоже иногда бывает нелегко. Наша Злата не давала брата в обиду на детской площадке, защищала, если кто-то его дразнил».
Книга о сыне
Сегодня Богдану уже 25 лет, у него, как и всех аутистов, хорошая механическая память, с любой техникой он на «ты». Запоминает все числа, даты, события. Любит играть в компьютерные игры, причём проходит все сложные уровни. У него свой распорядок дня. Не перестаёт учиться. Читает книги, решает математические задачи, занимается физкультурой. Несколько раз в неделю рисует и поёт в караоке дома.
В 2016 году Оксана Степанова написала книгу под названием «Солнечный мальчик», где рассказала о своём опыте, дала советы и рекомендации как психолог. Тираж быстро разошёлся. В этом году она дополнила издание и выпустила снова.
«У меня была потребность выразиться, поделиться своим опытом, - объясняет Оксана. - Первая часть книги состоит из личных жизнеописаний, во второй - научный материал, но доступный как родителям, так и специалистам, работающим с такими семьями. Собрала полезную информацию, например, какие положены льготы. Есть таблицы сравнения развития обычного ребёнка и аутиста. Своего рода шпаргалка для взрослого. А самое главное в этой книге - мои терапевтические сказки, которые, я надеюсь, помогут родителям особого ребёнка принять эту ситуацию и быть счастливыми несмотря ни на что».
