Точное число заболевающих никто не знает, так как учет этих детей в России не ведется. Вокруг детской онкологии вообще и нейроонкологии в частности существует информационный вакуум, нет ни одного ресурса, где была бы собрана достоверная информация по этому заболеванию, его диагностике и лечению.
Как сообщает газета "Новости Кубани и Адыгеи", благотворительный фонд "Подари жизнь" в рамках Благотворительного собрания "Все вместе" организовал первый информационный ресурс для родителей детей, имеющих такой диагноз. Доступность правдивой и современной информации по опухолям мозга сможет помочь семьям облегчить доступ к адекватному лечению как за счет государства, так и благодаря помощи благотворительных фондов, и дать им еще один шанс на выздоровление. Также через сайт открывается возможность бесплатных консультаций.
(https://neurooncologia.ru/).