Благодаря бегу Сергей Гринь из 117-килограммового инвалида первой группы по зрению превратился в подтянутого параатлета, который успевает не только трудиться, воспитывать детей, участвовать в марафонах, рисовать, но и активно помогать другим. О предназначении, о том, что заставляет делать добрые дела и где брать силы на них, Сергей Гринь рассказал «АиФ-Юг».
Переварить боль
В 2005 году Сергей, молодой и здоровый инженер из Хабаровска, подхватил простуду и выпил парацетамол. На следующее утро покрылся сыпью, в «Скорой» сказали — коревая краснуха, в больнице сразу отправили в реанимацию. Только позже выяснилось, что у мужчины редкое заболевание — синдром Лайелла, который порой называют «синдромом вареного мяса». Он поражает все органы, кожа будто после 100% ожога, а боль не могут заглушить никакие лекарства.
Во время болезни он похудел до 38 кг, на гормональном лечении стал весить 117 кг. И практически потерял зрение — один глаз не видит совсем, второй различает только силуэты, оба не вырабатывают жидкость — надо носить с собой специальную емкость. Через 20 лет после болезни Сергей живет в Сочи, бегает марафоны и в созданном им специальном чате помогает тем, кто столкнулся с синдромом Лайелла.
«Идея создания такого сообщества была у меня давно, — признается Сергей Гринь. — После болезни я больше года искал и не находил людей с такой же проблемой. В 2007-м выложил в интернете отрывок своей книги „Жизнь в раю под черным Солнцем“. Тогда на меня вышла девушка, перенесшая болезнь на полгода позже, но вскоре она переехала, и контакт потерялся».
Всему свое время — хоть в 2007-м мужчина уже научился работать на компьютере вслепую, начал осваивать интернет, соцсети, но для чата было рано.
«Знаний еще не хватало, да и кастрюля с эмоциями не остыла, ведь после болезни получаешь психологическую травму, — вспоминает Сергей Гринь. — Тогда, когда пытался на эту тему общаться, сразу давление поднималось, заново все ужасы переживал. Пока в себе не переваришь историю болезни, тяжело о ней рассказывать, тем более встречать людей с такой же».
Идея дозрела
Десять лет зрела идея в мозгу Сергея, а к реализации ее подтолкнул случай на работе. Мужчина трудится в художественном музее, куда на выставку пришла пара, пожилой мужчина и молодая девушка. Поговорили, посетитель протянул руку на прощание, Сергей, естественно, не увидел ее.
— У вас проблемы со зрением?
— Да, инвалидность первой группы.
И последняя фраза задела посетителя. Напряжение чувствовалось и в рукопожатии, и в голосе. Через десять минут стало ясно, почему так подействовали слова.
«Девушка вернулась, „пока папа на другой выставке“, — продолжает Сергей Гринь. — Сказала, что у нее тоже первая группа группа, рак четвертой стадии. Рассказала, что у онкобольных есть чат, в котором они общаются, поддерживают друг друга и семьи, обсуждают новые методики лечения. Для меня это стало знаком — сразу же создал чат поддержки людей, перенесших синдром Лайелла, сделал хештэги. И через час позвонила девушка из Лас-Вегаса: „Племянница в Казахстане попала в больницу, врачи не знают, что делать“ И я оказался в легком шоке — думал, будем общаться с теми, кто уже перенес болезнь, а не переживать все заново».
Когда я умирал на больничной койке, было время подумать, как жить дальше.
Сейчас в чате 115 человек из девяти стран. Они, как и Сергей когда-то, столкнулись с мало изученной болезнью, но нашли место, где можно получить информацию, поддержку, проконсультироваться, задать вопросы. За восемь лет участники чата собрали и систематизировали массу знаний.
«Некоторые больные не входят в чат, потому что еще не перегорели, им больно читать чужие истории, видеть — с такими мы общаемся лично, — рассказывает Сергей Гринь. — Бывает, приезжаешь домой с работы, садишься ужинать и звонок: трехмесячный ребенок в реанимацию попал. Жена понимает, что ситуация неотложная. Я иду, два-три часа разговариваю с родителями, врачами. Каждый человек выделяет время на хобби, я решил, что это будет моим. Я сам находился на месте этих пациентов и знаю, что они чувствуют. Мои осложнения на глаза — в большей степени из-за нехватки знаний и упущенного времени. И если у меня есть возможность помочь другим, ее надо использовать. Да, я пострадал, но получил такой жизненный опыт, которого нет ни в одной методичке. И сейчас у меня, и у других членов нашего сообщества есть возможность помогать другим, делясь этими знаниями».
Километры в рубли
Чат — основное, но не единственное волонтерское начинание Сергея. Когда-то бег помог ему найти себя после болезни, а сейчас стал еще и благотворительным делом. Мужчина придумал проект «Один к одному», в котором он каждый преодоленный километр превращает в один рубль. Собранную сумму передает Службе поддержки особенных детей и их родителей «Мы вместе».
«Когда стал бегать, узнал про разные благотворительные мероприятия, — рассказывает Сергей Гринь. — Дело хорошее, но я официальных стартах нечасто участвую. Подумал что могу сделать, чтобы помогать постоянно, не разово. И нашел такое решение — монетизировать мои ежемесячные 200-300 км в рубли один к одному, отсюда и название».
Сергей говорит, что специально создал проект с «открытым исходным кодом», чтобы в любом месте повторить можно было, добавив только название города. И первые последователи уже есть — в Санкт-Петербурге. Сначала мужчина бегал один, о своей затее рассказывал в социальных сетях.
«На мой взгляд, человек должен сам хотеть делать добрые дела, его не надо уговаривать, заставлять, — продолжает Сергей Гринь. — Я просто бегал, писал о том, куда потом отправляю деньги. Потом знакомые бегуны стали интересоваться, спрашивать, что за проект такой, присоединяться. Я сразу всем говорю — это проект желания и возможности. В современном мире у тебя может быть сегодня миллион на счету, а завтра — ноль. Поэтому никому не напоминаю — кто-то уезжает, пропадает, а некоторые сразу за пять лет бега переводят. Одно беговое сообщество присоединилось — за три тысячи км в месяц скидывают».
Так в общей сложности 5-6 тысяч рублей в месяц и набегает. Может, для кого-то немного, но порой именно такой сумму не хватает, чтобы оплатить ребенку занятие с дефектологом или, как недавно, купить мальчику специальную клюшку для следж-хоккея.
Музеем бега, еще одним важным для себя делом, Сергей тоже занимается на добровольной основе.
«Я бегаю и работаю в музее — грех было не совместить оба занятия, — объясняет он. — Так хотел отдать дань уважения занятию, которое помогло мне в свое время из 117-килограммового неуверенного инвалида превратиться в уверенного подтянутого параатлета».
По словам Сергея Гриня, миссия музея — не только сохранить коллекцию медалей, номеров, футболок с марафонов и других беговых артефактов, но и показать бег во всей красе, популяризировать его.
«Это же эндорфин, гормон радости, а в моем случае еще и обезболивающее, — говорит Сергей. — Пусть не 743 панацея, но мощный инструмент — когда тело находится в хорошем физическом состоянии, тогда и голова светлая, работоспособность повышается. Плюс знакомства, компания, как сейчас модно говорить, новые нейронные связи».
Работа, дом, бег, три волонтерских проекта... Главный вопрос: откуда силы на все это?
«Все просто — когда я умирал на больничной койке, было время подумать, как жить дальше, — признается Сергей Гринь. — Мы утром встаем, дышим, едим, самостоятельно идем в туалет. И когда у тебя отнимают возможность делать обычные вещи, понимаешь их цену. Больше ничего и не нужно — ни яхт, ни миллионов. Лет после 35 люди часто ищут смысл жизни и порой уходят так глубоко, что не видят того, что на поверхности. Мое предназначение — помогать тем, кто столкнулся с синдромом Лайелла».
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
