aif.ru counter
Светлана Лазебная 840

«Они дают нам силы». Как и за что борются родители «солнечных детей»

Статья из газеты: «АиФ-Юг» №12 21/03/2018

«АиФ-Юг» выяснил, как проходит социализация детей с синдромом Дауна и есть ли вообще сегодня для них место среди людей со стандартным набором хромосом.

Александра Начарова / Из личного архива

21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна. Солнечные люди - так называют тех, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше - 47, а не 46, как у обычных людей, - живут рядом с нами. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось их спрятать. Сегодня на Кубани есть специальные детские сады, работают программы поддержки, развития… Но все ли проблемы решены? «АиФ-Юг» пытается разобраться вместе с родителями таких детей.

Хождение по мукам

Максиму из Краснодара 40 лет, он один из тех, кто родился с синдромом Дауна в СССР.

«Когда врачи диагностировали у него СД, это для всех было шоком, - рассказывает Белла, старшая сестра. - Но вопрос, оставлять его в роддоме или нет, в нашей семье даже не обсуждался. Уговоры были. Даунизм - это ведь не только хромосомный сбой, не только физическое и умственное отставание, но и масса сопутствующих заболеваний сердца, легких и т.д. Такого ребенка непросто бывает выходить».

В СССР до 95% новорожденных малышей с синдромом попадали не в любящую семью, а под опеку государства. Роженицы не выдерживали прессинг и подписывали отказ… Мама Максима выбрала другой путь. Она ушла с работы - иначе сына не удалось бы поднять.

Мальчик был прикреплен к поликлинике, как все дети. Но узкую консультацию получить было не у кого. Родители штудировали специальную литературу (попробуй еще достань!), выписывали какие-то журналы, общались с мамами и папами, у которых тоже «солнечные дети». Воспитывали его буквально наощупь, методом проб и ошибок.

Сегодня Максим - большой, улыбчивый дядя, который по сути - ребенок. Доброжелательный, открытый. Ему доверяют покупки в магазине, он способен помочь по дому. Образования, даже начального, не получил. Коррекционная школа была далеко, возить каждый день с пересадками на общественном транспорте - нереально. То, что он умеет читать и писать, - целиком заслуга мамы.

«Во времена нашего детства бывало всякое, - продолжает Белла. - Незнакомые на улице косо смотрели, кто-то жалостливо, кто-то испуганно или брезгливо. Помню шепоток соседей-«доброхотов»: «Сдайте вы его. Сами мучаетесь, а ему все равно!». Неправда, Максиму не все равно. Он контактный и веселый, любит домашних, прохожих на улице, вообще всех. Он обожает смотреть сериалы и, как ни странно, - политические ток-шоу. Он разделяет героев кино и шоу на плохих и хороших и интуитивно оказывается в своих оценках прав. Еще он любит петь. Поет с удовольствием. Ему больно делается от того, что кто-то может грустить рядом. Подходит, обнимает и спрашивает: «Хочешь я тебе спою?». Его невозможно не любить. Сама мысль о том, что его, живого, теплого человека можно было «сдать» - дикая».

Главная задача организации - научить деток жить с максимальной самостоятельностью.
Главная задача организации "Дети-лучики Кубани" - научить детей жить с максимальной самостоятельностью. Фото: Из личного архива Александры Начаровой

Как дальше жить?

В Краснодарском крае живет более 480-и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одно из популярных заблуждений в том, что родители сами виноваты, что у них такие дети. Значит, алкоголики или наркоманы. Александра Начарова - мама шестилетнего Юры. Нездоровыми зависимостями она никогда не страдала.

«Юра - наш второй ребенок, - рассказывает Александра. - Ни под какие категории риска мы с мужем вообще не попадали. Беременность запланированная, все анализы, скрининги, узи - хорошие. Диагноз мне сообщили в родзале. И сразу же началось… «Не переживайте. Вы можете его оставить не сразу. Он поживет в детдоме год, а вы пока хорошо все обдумаете».

По словам Александры, врачи и представители органов опеки каждую вторую из мам младенца с СД в роддоме уговаривали от малыша отказаться. Мамы, не поддавшиеся на уговоры, растеряны: что делать, как жить дальше? Александре повезло - она нашла сочувствие физиотерапевта поликлиники. Женщина рассказала ей о такой же мамочке с «солнечным ребенком», дала ее телефон. Нашлись и другие мамы, вначале их было двое, трое, затем 13. Они делились друг с другом бесценным опытом: как правильно развивать малыша, как заниматься реабилитацией.

«Тогда мы и решили, что нам нужна организация, юридическое лицо, - говорит она. - Сейчас нас - 273 семьи - Краснодарская краевая общественная организация - центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». Организованные группы родителей детей с СД есть в Краснодаре, Новороссийске, Анапе, Армавире, Абинске. Важно не упустить время, заниматься ребенком правильно и вовремя. Несколько мам прошли специализированное обучение, получили сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап» (его специализация - оказание профессиональной психолого-педагогической помощи детям с СД и их семьям). Главная задача организации - научить деток жить с максимальной самостоятельностью».

Их учат есть, одеваться без помощи, но этого недостаточно. Ребенок - не комнатное растение. Неизбежно знакомство с социумом. Важно, чтобы оно сложилось успешно, «лучики» вписались в жизнь большинства. Предпосылки есть. Медленно, но общество поворачивается лицом к особенным детям. Появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. В Краснодарском инклюзивном детском саду № 2 созданы группы для детей с ДЦП, СД, аутистов. Общество стало лояльнее. Большинство уже не чурается особенных детей. Родители их не прячут от недоброго взгляда и злого слова. Но что потом? «Дети-лучики» 18 + - постоянная боль мамочек. Родители, увы, не вечны.

Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники.
Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники. Фото: Из личного архива Александры Начаровой

Чтобы не пропасть

После 18-и лет государство людям с СД программ по социализации не предлагает. Мамы сами ищут пути. И находят поддержку. Департамент муниципальной собственности Краснодара отозвался на их просьбу, шестого марта был подписан договор о передаче «Лучикам» в безвозмездную аренду помещения в Краснодаре. Требуется капитальный ремонт, нужны деньги, но мамы воодушевлены. В планах - создание небольшого производства. Швейная мастерская, гончарная.

Дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу.

«Повзрослевшие «лучики» будут приходить туда как бы на работу, - продолжает Александра Начарова. - Шить прихватки, полотенца, делать сувениры. Они разные. Кто-то способен концентрироваться, кому-то не хватает усидчивости. У каждого будет куратор, сопровождающий индивидуально. Важно дать цель. Чтобы проснувшись, «лучик» осознавал, что он нужен, его ждут, от него что-то зависит».

Кстати
В конце минувшего года на Кубани приключился скандал. Директор парикмахерского салона отказался обслуживать детей-инвалидов, которых ранее пригласил. «Мне очень тяжело психологически будет стричь ребенка, который болеет», - пояснил он. Речь шла о детишках с ДЦП. Мамы малышей попадают в похожие ситуации. Но кардинально иных историй больше. Хозяйка парикмахерской в Краснодаре сама вышла на «Детей лучиков» с предложением. Раз в неделю солнечных детей в парикмахерской стригут абсолютно бесплатно.
Считается, что СД - это глубокая умственная отсталость. Но отставание поддается коррекции. В мире есть примеры: дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу. Они ставят рекорды в паралимпийских видах спорта, пример - москвичка Анастасия Петрова - пловец, шестикратная чемпионка России. За границей солнечные люди работают менеджерами, озеленителями. В России это большая редкость. На Кубани же, благодаря «Детям-лучикам» и добрым людям, у них появился шанс. Сопровождение для солнечных детей - жизненная необходимость. Если нет родителей, рядом быть должен еще кто-то.

В Европе существует практика социальных домов. Люди с ментальной (умственной) инвалидностью живут вместе, как бы самостоятельно. Их сопровождает социальный работник. Следит, купили ли они еду, все ли благополучно. Мечта… Нет у нас пока таких практик. Солнечные люди, потерявшие родителей, оказавшиеся ненужными, свои дни заканчивают в психоневрологических интернатах и домах престарелых. Мамы из организации «Дети-лучики» считают, что социальные дома - не утопия. Надеются, что их организация вырастет в некую службу сопровождения. И у нас могут быть реализованы такие проекты. Для этого нужно достучаться до сердец благополучного большинства, не подозревающего, каково это - доживать свои дни без любви и родных.

Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми.
Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. Фото: Из личного архива Александры Начаровой.

Не вырастут изгоями

«Для чего, с какой миссией особенные дети приходят в этот мир? – задается вопросом Александра. - Как писал Маяковский, если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Дети нас меняют, трансформируют наше отношение к миру. Если они нам даны, значит, что-то большее мы должны сделать в этом мире. Мы сильнее, раз нам даны такие дети. Они дают нам силы. Каждый, кто соприкасался с солнечными детьми, чувствует, как они нас, всех людей, любят. Ни за что. Просто так. Наша организация была бы невозможной без поддержки волонтеров. Центр молодежной политики, волонтеры КубГУ, КубГТУ, медицинского госуниверситета - ребята-студенты готовы тратить свое время - это дает надежду, что наши дети не пропадут поодиночке».

«К сожалению, есть взрослые, которые особых детишек боятся, - комментирует член Общественного совета при главе администрации края по развитию гражданского общества и правам человека, член Экспертного совета уполномоченного по правам человека Михаил Джурило. - Но других больше. В Краснодаре есть специализированный детский садик, туда ходят детки с ДЦП и синдромом Дауна. У них часто гости бывают, да какие! Приют «Краснодог» как-то устроил зоошоу. Пудель прыгал через обруч, и сколько было смеха. Мальчик с синдромом Дауна впервые увидел ангорского кролика. Осмелился, тронул шерстку, и такой восторг отразился на лице. Неспроста таких детишек называют «солнечными». Они беззащитные, трогательные, лучатся добротой. Я рассказал об этом, и один человек сказал: «Хочу помочь!» Он адвокат, каждый месяц перечисляет детям десятую часть гонораров и приезжает часто - пообщаться. Я уверен, что эти дети не вырастут изгоями. По меньшей мере, для здоровых ребят - а в садике их много - они друзья. Разговаривают на одном языке, делят игрушки, радости».




Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Как пройти диспансеризацию в Краснодарском крае?
  2. Как отметят День города Краснодара?
  3. Куда можно сходить туристам Геленджика в сентябре?
  4. Как помогают погорельцам в Темрюкском районе?
  5. Какие мероприятия будут на День города в Армавире?
Самое интересное в регионах
Роскачество