aif.ru counter
363

«Просить сложно, проще отдавать». Как энтузиасты спасают больных детей

Мастер-класс «Инва-Студии» по плетению соломки, который проходил в ГосДуме РФ.
Мастер-класс «Инва-Студии» по плетению соломки, который проходил в ГосДуме РФ. © / Любовь Чепилка / Из личного архива

Говорят, что настоящее счастье женщине дано испытать лишь с рождением ребенка. Но для многих мам рождение долгожданного малыша становится тяжелейшим испытанием. По официальной статистике, в нашей стране 605 тысяч детей-инвалидов. Судя по динамике, этот показатель растет год от года.

«За что?!»

«АиФ-Юг», Светлана Лазебная: Любовь Андреевна, как вы думаете, почему детей с проблемным здоровьем все больше?

Любовь Чепилка: А все ли благополучно у нас с экологией? Что мы едим? Разве живем мы спокойно, без стрессов и тревог? Все это - факторы, ослабляющие иммунитет, делающие будущих мам уязвимыми. В наше время родить здорового ребеночка очень непросто, и это проблема не маргиналов, не жителей слаборазвитых стран. Такова данность современной цивилизации. По статистике международной организации здоровья (МОЗ), количество детей с инвалидностью, обусловленной врожденными дефектами или патологией во время родов, составляет пять процентов от всех новорожденных. Ни одна женщина не застрахована от риска родить в рамках этих пяти процентов. На мой взгляд, небезопасны и прививки, которые делают малышам. Не всегда ребенок готов к этому физически, но у медиков есть план, который должен быть выполнен.

Досье
Любовь Чепилка - педагог-реабилитолог, руководитель филиала «Инва-Студии» в станице Елизаветинской. Главной целью Национальной «Инва-Академии» является социальная, психологическая и оздоровительная реабилитация детей-инвалидов. С детьми, имеющими проблемы со здоровьем, Любовь Андреевна занимается 23 года.

Я постоянно общаюсь с мамами и папами, дети которых инвалиды. Это родители, которые не пьют, не курят, здоровую жизнь ведут, настолько идеальные… им поклониться нужно.  А ребенок болен! Взаимосвязь многие ищут. И можно услышать, что родители все равно виноваты, больной ребенок  - кара, посланная им, потому что духовно оступились. Но я вижу глаза матерей… Это глаза святых, они излучают тепло, заботу и Божью любовь. Вот им-то стоит поклониться до земли. Они не бросили свое дитя, они все деньги тратят на лечение и реабилитацию, каждый день возят в общественном транспорте на занятия и процедуры. Понимаете, из этого состоит каждый их день. Ребенком они заняты не час в сутки, не два, не три, а всю свою жизнь, без остатка. Вопрос: «За что?» - многие из них себе и задают. 

-  А у вас есть ответ?

- Скорее всего, Бог дает такое семя самым сильным, ибо только они смогут его выносить и вырастить. Больные дети в этот мир приходят для того, чтобы здоровые задумались. Они как совесть земли. Учат нас жертвенности, пробуждают доброту. Вероятно, нам это умение - понимать слабых и защищать немощных - необходимо, чтобы оставаться людьми. Потому что жестокость и озлобленность должно что-то останавливать. И тех, чьи сердца смягчаются, неравнодушных, становится больше.

Больные дети в этот мир приходят для того, чтобы здоровые задумались. Они как совесть земли. Учат нас жертвенности, пробуждают доброту. Вероятно, нам это умение - понимать слабых и защищать немощных - необходимо, чтобы оставаться людьми.

Расскажу на примере нашего центра. Наша работа целиком зависит от воли благотворителей. Все оснащение, каждый предмет дали нам добрые люди. В роли просителей выступать тяжело. И отказы бывают. К примеру, диван искали. На первом этаже его не было. Но если ребенку стало плохо, у него приступ? На второй этаж не затащишь. Клали прямо на пол, под голову из одежды валик… Диван был просто необходим! Звоню, меня еще не выслушали толком, но уже припечатали: «Больше не звоните!» Но, подчеркиваю, чаще бывает иначе: «Как хорошо, что вы именно нам позвонили, конечно, поможем!» Я иногда плачу после разговоров с такими людьми. Они рады помогать и готовы отдать последнее. И я стараюсь всегда пригласить их к нам. Но они боятся: «Мне тяжело, я не могу смотреть на больных детей». Но я настойчивая. И они приходят. И возвращаются снова. «Особенные дети» на самом деле такие. Столько радости вмещают их сердца, и так щедро они ею делятся! Люди говорят: «Нигде мне не было так хорошо, как у вас».

Как вера помогает

-  Вы верующий человек. Но верующих не так много среди нас. Вам не кажется, что причина в том, что с верой живется сложнее? Очень много запретов, нравственных, духовных.

-  Я знаю, что только держась с Богом за руку, возможно преодолеть любые испытания. Если бы не вера... Не знаю, смогла бы я своих троих детей поднять? Я такая счастливая мама и бабушка - вы не представляете! Я не упала, потому что просила: «Дай Бог здоровья моим деткам! Сколько выплакала я! Криком кричала: «Господи, не допусти!» И Господь дал. Потому что сказано: «По вере вашей и будет вам». Вера помогает!

-  Не сочтите за бесцеремонность, расскажите о своих детях подробнее.

- Старший - сын. Роды были сложные, очень слабый был малыш. Пищевая и медикаментозная аллергия, недостаток кальция... Восемь переломов, грыжа позвоночника, впалая грудь и куча всего. Таскала его по специалистам, как кошка котенка. Лечились, занимались спортом, наращивали мышцы… Сейчас ему 30 лет, у него высшее образование, своя фирма, дочке год, и все у него прекрасно.

Дочечка родилась... на три балла. Внутриутробная энцефалопатия, отслойка плаценты, недоразвитые легкие, слюнотечение, судороги. Вдобавок упала неудачно: раскол черепа с кистозным образованием, эпилептический синдром. И тоже - окончила университет, ценный специалист в большой фирме, мама здорового ребеночка.

Младшенькая родилась, и снова диагноз: токсоплазмоз - инфекция, обычно лишающая шансов на материнство. Какой был шок! Что я только для нее ни делала! И все, что загадывала для нее, о чем мечтала, сбылось. Высшее образование, замужество и… счастливое материнство!

Народные промыслы помогали реабилитировать детей, когда еще термина такого не знали. Знания и семейный опыт позволили создать программу, по которой работает уже не только наш центр.

- Как вам удалось справиться с такими недугами, не имея медицинского образования?

- По первому образованию я педагог. Потом выучилась на дефектолога. Окончила университет, специализация -  декоративно-прикладное творчество. Все эти специализации разом понадобилось для работы в центре. Чтобы на основе дефектологии, с помощью творчества, развивать нервную систему и моторику. Народные промыслы помогали реабилитировать детей, когда еще термина такого не знали. Знания и семейный опыт позволили создать программу, по которой работает уже не только наш центр. По нашим методикам открываются студии в Усть-Лабинске и Москве, в Чечне и в Адыгее. Мастер-классы с нашими педагогами и детьми мы давали и за рубежом, в Дубаи, Брюсселе, Бонне, Страсбурге. В этом году побывали в Крыму.

Искусство лечит. Занятия с «особенными детьми» в коррекционной группе детсада. Фото: Из личного архива Любови Чепилка

Приходите завтра

- Если методика эффективная, почему нет госфинансирования?

- Чтобы государство взяло нас на баланс, обеспечивало всем необходимым, мы должны иметь статус госучреждения. Но для начала: а к какой сфере мы относимся? К социальной? Творческо-образовательной? Потом государственное финансирование требует лицензирования - права деятельности, педагогов и даже помещений. «Инва-студия» создавалась как общественная организация. Регулярно подтверждаем свою состоятельность, получая грантовое содержание. Тем не менее проблема с деньгами острая. Просить всегда сложно. Проще отдавать. Вообще, работа в центре - очень непростая работа, она полностью тебя забирает. Хочется иногда бросить все и уйти. Но когда приходишь в студию и видишь этих ребят, которым ты уже открыла этот мир и привила вкус жизни, то понимаешь, что просто не имеешь на это права.

Мы сейчас с коллегой, Сергеем Романовым (он кстати, мой бывший ученик) оба на костылях. Когда были в Крыму, нас там сбила машина. Еще два месяца должны сидеть на больничном. А мы в студии. Потому что дети не дают болеть! «Люба, а когда будем рисовать?» Перед этими детьми невозможно двери закрыть. Они уже вошли. Мы их многому научили, они мир увидели. Они поверили нам. С синдромом Дауна мастер-классы проводят. Многие получили образование, преподают в нашей студии. Сказать им: «Завтра не приходите» - невозможно…

Для каждой матери самый дорогой подарок - это счастье и здоровье ее детей. Их любовь и внимание.

- Для своих детей вы сделали практически невозможное - подарили им здоровье. А какой самый дорогой подарок получили от них?

-  Для каждой матери самый дорогой подарок - это счастье и здоровье ее детей. Их любовь и внимание. Поднимать мне их очень тяжело было. Что заработаешь, все на лекарства уходило. Приду на работу в калошах, в тапочки переобуюсь. Нормальную обувь не купить. Золото продала. И вот, годы спустя, они сказали: «Мамочка, мы помним, как ты экономила на себе, как не было у тебя приличных вещей и как украшения в скупку отнесла». Подарили сережки, колечко - лучше тех.  Не думала, что запомнили. Я ведь старалась, чтобы не замечали, как тяжело живем. Дни рождения отмечали весело. Детворы в гости набивалось человек тридцать: конкурсы, песни, стены дрожали… После аварии дети примчались за мной в Крым, перевезли домой. Звонят наперебой: «Мама, я на рынке, что тебе купить?» Я очень счастливая.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Опрос

Как вы заботитесь о своём здоровье во время пандемии?

Ответить Все опросы

Топ 3 читаемых

Самое интересное в регионах