«Я – старшая сестра молодого человека с аутизмом. И я не думала – заниматься благотворительностью или нет, а просто хотела решить насущные проблемы: куда пойти с братом, где получить помощь, информацию, что такое аутизм и как с ним жить дальше».
Как решение личного вопроса выросло в благотворительную организацию «Открытая среда», помогающую людям с РАС и их семьям, как волонтерство меняет мир вокруг, и кто им занимается, «АиФ-Юг» рассказала основатель и руководитель фонда Анна Малова.
Цель за пределами
Расстройства аутистического спектра (РАС) диагностируют у детей все чаще. Если 20-30 лет назад такое нарушение развития находили у 2-6 малышей из десяти тысяч, то сейчас, по данным Минздрава РФ, аутизм диагностируют у каждого сотого ребенка. И РАС неизлечим, поэтому помощь людям с ним нужна на протяжении всей жизни.
Фонд уже семь лет помогает устроить жизнь людей с расстройствами аутистического спектра на Кубани. Сейчас среди подопечных организации более 170 семей, им помогают учиться жить, общаться, находить себя около ста волонтеров.
Анна Малова начинала свой путь в благотворительности с работы в других фондах. Когда основала свой, то специализация на людях с РАС осталась.
«Мы продолжили концентрироваться на людях с аутизмом даже тогда, когда наша деятельность стала профессиональной, потому что, на мой взгляд, точечная концентрация на одной проблеме, в которой хорошо разбираешься и с научной, и с медицинской, и социальной точки зрения, эффективнее, чем распыление усилий, – считает руководитель фонда. – Конечно, хочется помогать вообще всем, кому требуется поддержка, но так не работает, а мы за доказанную эффективность, за систему умной заботы».
Фото: Из архива/ Анна Малова
Изначально Анна Малова определила миссию фонда так: чтобы ни один подопечный после смерти родителей не попал в психоневрологический интернат. А вдруг кто-то сам захочет туда?
«Поэтому изменили формулировку: наша задача – помочь с жизнеустройством и оставить людям право выбора. – продолжает Анна. – Чтобы ребята могли выбирать, как они хотят жить. Сделать так, чтобы люди с особенностями развития имели достойное сопровождение и социальные сервисы, которые позволят им жить нормально. И цель эта абсолютно реализуема. Понятно, что самостоятельная жизнь без родителей не будет безоблачной у всех. Но нужно, как спортсмены, ставить цель за пределами возможного, только там можно добиться заметных изменений».
Научить жить
Помочь с жизнеустройством – за этим словосочетанием скрывается масса разных проектов, которые реализует фонд. Общественная организация, например, открыла первую в Краснодарском крае квартиру сопровождаемого проживания.
«Там живет молодой человек с аутизмом Евгений – рассказывает Анна Малова. – Мы помогли ему найти работу, до этого он несколько лет ходил в нашу тренировочную квартиру, чтобы научиться самостоятельной жизни. Специалист помогает ему каждый день справляться с бытовыми задачами, и это уже гарантия, что Евгений не попадет в интернат. Если захочет сам, то сможет прожить так всю жизнь и, я надеюсь, быть счастливым».
В тренировочной квартире взрослые с аутизмом с помощью волонтеров и специалистов учатся жить самостоятельно и выполнять простые социальные задачи – готовить, ходить в магазин, делать заказы.
«Другой наш проект – дом дневного пребывания, – продолжает руководитель фонда. – В нем находятся ребята с большим дефицитом навыков и более сложным поведением. Они не всегда понимают, что происходит, не всегда могут выучить какой-то навык и пользоваться им. Второй год мы помогаем им и видим, что умения растут – некоторых уже можно выводить в тренировочные квартиры».
Для ребят с аутизмом фонд устраивает кинопоходы, проводит настольные игры, мастер-классы, занятия йогой. Все это учит общению.
«Еще одно очень важное для нас направление – развитие полезной занятости, – рассказывает Анна Малова. – У нас есть мастерские, в которых ребята с аутизмом шьют, делают декоративные изделия, пишут картины, создают принты. И получают за это оплату. Этим мы гордимся и планируем направление развивать – скоро начнет работать кофейня, где ребята с аутизмом будут варить кофе, обслуживать посетителей, убирать столики и получать за это деньги».
Такие разные волонтеры
Сейчас в фонде больше ста волонтеров – самых разных по возрасту, профессии и воззрениям.
«В отличие от меня большинство из них не являются родственниками людей с аутизмом, – рассказывает Анна Малова. – Это просто классные ребята, которые хотят быть полезными, участвовать в чем-то интересном, важном для общества».
В тренировочной квартире взрослые с аутизмом с помощью волонтеров и специалистов учатся жить самостоятельно и выполнять простые социальные задачи – готовить, ходить в магазин, делать заказы.
Приходят волонтеры в общественную организацию по-разному: одни, увидев информацию о мероприятиях в социальных сетях, другие, например, психологи, с профессиональным интересом, третьи в поисках серьезного дела или душевной компании.
«Волонтеры ходят с ребятами в кино, на концерты, лепят из глины чашки для нашей инклюзивной кофейни, – продолжает Анна Малова. – По сути, мы создаем среду, в которой полезный опыт и удовольствие получают и ребята с аутизмом, и добровольные помощники».
По словам руководителя благотворительной организации, чтобы стать волонтером не нужно никаких особенных навыков, только желание. Но если приходит специалист в чем-либо, его знания обязательно используют. Так, радиоведущая ведет подкасты, дизайнер делает макеты, айтишник помогает с сайтом организации. И каждый по своему направлению может проводить мастер-классы для людей с аутизмом.
«Волонтерство может быть не только напрямую связано с участием в конкретных мероприятиях, – объясняет Анна Малова. – Например, инклюзивная кофейня, которую сейчас строим, наполовину спроектирована благодаря волонтерскому вкладу команды наших партнеров. Скоро откроется благотворительный магазин, одежду для него стилисты тоже отбирают на добровольной основе».
Волонтерство – дорога двусторонняя. Так, есть истории, когда благотворительная работа в фонде помогала людям выбраться из депрессии, найти смысл жизни, преодолеть сложный этап в собственной судьбе.
«Было, что именно мы становились первым комьюнити у переехавших в Краснодар людей, – рассказывает директор фонда. – И это классная практика, советую всем – когда оказываешься в чужом городе, где нет знакомых и друзей, надо пойти куда-нибудь помогать. И там обязательно найдутся друзья, товарищи по интересам».
Добровольная помощь людям с аутизмом меняет и самих волонтеров. Хотя Анна Малова уверена, что в благотворительность изначально приходят люди особенные, со стремлением бескорыстно помогать, делать мир лучше.
«В нашем названии скрыта одна из наших задач – сделать так, чтобы среда была открытой для всех, – рассказывает она. – И к этой цели нельзя прийти, если не заражать всех вокруг идеями инклюзии, совместной поддержки. Это не значит, что все обязаны любить людей с аутизмом, быть от них в восторге, обязательно заниматься благотворительной деятельностью. Нет, но право людей с особенностями развития на достойную жизнь должно стать нормой. И чтобы это произошло, мы распространяем эту идею так, чтобы ею захотелось делиться. То есть делаем ее интересной, модной, понятной. Выходит, ситуация win-win: мы рассказываем об аутизме, об этом узнают больше людей, и они уже включаются. И понимают – если с близким случится беда, от которой никто не застрахован, они тоже не останутся за бортом».
Меняет ли волонтерская работа мир вокруг? Директор фонда считает, что заметно.
«Если говорить с позиции сестры человека с аутизмом, то, конечно, я вижу изменения, – признается она. – Но это может быть и ошибка выжившего, так как вокруг люди, которые знают об аутизме, помогают другим. Но есть и другие примеры, например, партнерство с бизнесом, открытость его к коммуникации. Раньше, бывало, в кафе опасались даже разместить информацию, что десять рублей с заказа пойдет на помощь людям с аутизмом. Само слово пугало. Сейчас, напротив, бизнес к нам приходит и говорит: «Давайте вместе сделаем проект, покажем, расскажем!» Спрашивает, как и чем помочь. Так что общественное мнение за те 10 лет, что я в благотворительности, точно изменилось в лучшую сторону».
