71

Реванш Димы. Всю жизнь мама борется с системой ради жизни сына

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 39. «АиФ - Юг» 28/09/2011

Эта жалоба одна из сотни, написанной Светланой... Уже 6 лет она борется с глухой стеной чиновничьей бюрократии.

«Необычная» простуда

Семья Погореловых не могла нарадоваться на своего долгожданного первенца Димку. Поэтому, когда малыш начал кашлять, родители сразу же пошли с ним в поликлинику. «Обычная простуда, скоро пройдет», - только отмахнулись врачи. Этого «скоро» семья Погореловых ждет уже 6 лет.

- Наша болезнь называется муковисцидоз, - рассказывает мама Димы Светлана, - это наследственное заболевание, обусловленное мутацией одного из генов. Им болеет один из 10 тысяч человек.

Почему этим «одним» оказался их единственный сын Дима, родители до сих пор не знают, ведь у них в роду никогда не было такой болезни…

- Дима родился в Волгограде. Почти с самого рождения ребенка мучил постоянный кашель. 3 года местные врачи лечили его от простуды, - вспоминает Светлана, - до тех пор, пока аллерголог не направила нас на рентген и к пульмонологу. Я тогда и не знала, что существует такой врач. Он нам и сказал, что у нас муковисцидоз. Больше никакой информации от него получить не удалось. Поэтому мы сами залезли в Интернет и прочитали…

Это сейчас Светлана может часами говорить с врачами о болезни своего сынишки на медицинском языке. А в тот момент был только ужас и смятение: что делать дальше?

- Сначала мы лечились в Волгограде, но Диме становилось только хуже, - рассказывает Светлана, - потом я вспомнила, что в Краснодаре есть детский центр (сама Светлана родилась и выросла в Кореновске), мы туда и поехали. На Кубани намного лучше и качественнее обследование.

Нас осмотрели, выписали лекарства, мы, полные сил для борьбы с болезнью, приехали обратно в Волгоград - и натолкнулись на стену полного непонимания и неизвестности. Местные врачи перечеркнули наш рецепт, сказали, что так лечить нельзя, и выписали новый. Но с каждым днем становилось все хуже и хуже. Тогда мы с мужем приняли решение переезжать на Кубань к моим родителям.

Бороться до конца

Сейчас семья Погореловых ютится в небольшом домике в Кореновске. Кроме них, там живут еще 5 человек - пожилые родители Светланы и ее брат с семьей. Но ради сына, ради того, чтобы он лечился здесь, супруги готовы на любые жертвы.

Глядя на шестилетнего Диму, который старательно укладывает учебники в рюкзак и изредка покашливает, никто и не скажет, что у мальчика неизлечимая болезнь.

День школьника расписан по минутам. С утра - ингаляция, прием таблеток (без них Дима не может кушать) и завтрак. Потом школа. После занятий - тренировка. Первоклассник ходит на плавание, играет в шахматы и занимается тэквондо.

- Мой сын старается быть как все ребята, ни в чем не отставать от них. Он настоящий борец, вот недавно завоевал медаль на соревнованиях по тэквондо! - с гордостью говорит мама, а потом с грустью в голосе добавляет: - Вот только сейчас у Димы обострилась синегнойная инфекция, которая разрушает легкие. Из-за этого его мучает постоянный кашель. Эту напасть очень трудно победить, так как иммунитет ослаблен и организм не в состоянии сам бороться с инфекцией.

Для лечения нужен дорогостоящий препарат «ТОБИ» (или «Тобрамицин»). Его стоимость 202 860 рублей.

Именно столько стоят две упаковки раствора для ингаляций, которого хватит Диме до конца года. Для него он необходим как воздух. Год мальчик перестал принимать его, однако сейчас результаты анализов ухудшились - и вновь нужно принимать это лекарство.

- Если бы его включили в список жизненно необходимых лекарств и давали бесплатно в аптеке, то это бы всем нам облегчило жизнь, - говорит Светлана. - За границей такое заболевание - как у нас сахарный диабет: люди живут с ним до старости и лечатся всю жизнь. А в России обычно не доживают и до 25 лет…

Тут Светлана замолкает, ей страшно думать, что такое может произойти с ее сыном. Все шесть лет его жизни она борется: то за прием у врача, то за лекарства, которые не хотят выписывать в аптеке. И все ради жизни Димы, которую 6 лет назад подарила она сама.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств на препарат «ТОБИ» - 202 860 рублей.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Опрос

Носите ли вы защитную маску?

Ответить Все опросы

Топ 3 читаемых

Самое интересное в регионах