Второго апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Бытует мнение, что таким особенным людям не нужны друзья, общение. Но это не так. В Краснодаре есть несколько сообществ, которые помогают тем, кто страдает этим недугом. А родственники таких больных создали сообщество, чтобы поддерживать друг друга.
Краснодарка Яна Бяхова – мама 20-летней Марии Мухатдиновой, - подопечной краснодарской краевой благотворительной организации, помогающей детям и взрослым страдающим аутизмом. Она рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются люди с этим недугом, а также о том, почему наше общество нуждается в информации о людях с особенностями развития.
Мультики – не диагноз
«У меня есть - среднее медицинское и высшее психологическое образование. Поэтому, я поняла, что стала мамой «особенного» ребенка очень рано. Тогда, в начале 2000-х, стала замечать, что дочка не такая как все. На тот момент ей было где-то 1,5 года, мы жили в маленьком курортном городе. Однако местные специалисты не желали замечать проблем ребенка. Какие только не ставили диагнозы... Ведь в то время об аутизме в нашей стране вообще мало кто говорил, диагностика была на таком низком уровне, что мы слышали от медиков: «ну если ваша дочь смотрит мультики, значит, у нее нет этой болезни». Когда наша семья поняла, что адекватной помощи на месте не получит, то все вместе решили везти Машу в Москву», - рассказывает Яна Бяхова.
В столичном Институте коррекционной педагогики у девочки сразу обнаружили расстройство аутистического спектра. Но за диагноз пришлось бороться.
«Очень многие семьи, имеющие детей с такими проблемами в своё время пострадали от практики "переквалификации" диагноза "аутизм" в шизофрению, а ведь это разные состояния и протоколы лечения у них различны. Наша семья тоже столкнулась с этим. Я потратила большое количество лет в борьбе за то, чтобы моему ребенку вернули изначально верно поставленный диагноз, - говорит Яна. - Помимо основной болезни Маше приходится бороться с ещё одним тяжёлым состоянием - гипераммониемией (повышенным уровнем аммиака в крови). Его смогли обнаружить только в Москве, потому что на тот момент на Юг России не приходилось ни одного аппарата, способного измерить уровень аммиака в крови. Даже в столице их было всего три. А ведь такие люди, как моя дочь зачастую страдают от того, что сопутствующие заболевания остаются недиагностированными».
Любит Чехова и Агату Кристи
Помимо того, что Мария серьезно занимается созданием картин, она еще и увлекается пением. Правда из-за материальных трудностей сейчас с уроками вокала, к сожалению, возникли трудности.
«Маша у нас рисует с двух лет. В детстве она пыталась это делать на всем, что ей попадалось под руки. Неоднократно на стенах нашей квартиры оживали герои её фантазий, фильмов и прочитанных книг», - вспоминает женщина.
По словам Яны, ее дочь - поклонница аниме и манги. Причем девушка не просто смотрит сериалы и фильмы, но и серьезно изучает биографии их создателей, знает, как они пришли к этому творчеству. Ей интересны японские мультфильмы, созданные еще в 20 веке. Кроме того, очень любит историю, чтение. Отдает предпочтение творчеству Чехова, Островского, Бунина, Есенина, и является поклонницей классики детективного жанра, особенно ярчайшей его представительницы - Агаты Кристи.
«Маша очень тонко чувствующий человек. Она любит собак, всегда по пути из магазина старается покормить бездомных животных. У нас их две: первую взяли из приюта, а другую отбили от подростков, когда она была еще щенком. Помню, хулиганы кидали в нее окурками, банками из-под пива, а Маша закричала: «Мама, смотри, нужно спасать, а то ее убьют». После случившегося решили забрать питомца домой, - вспоминает Яна. - Есть такое ложное представление о людях с аутизмом, что они эмоционально холодные, отстраненные. Это далеко не так: они могут проявлять участие, у них зачастую проявляется желание помочь окружающим. Но в то же время, им сложно идентифицировать эмоции других людей. Поэтому иногда от них можно услышать такие вопросы: «А что ты чувствуешь?», «О чем ты думаешь?».
Друзья нужны всем
Родных братьев и сестер у Марии нет, но иногда она онлайн общается со своим сводным братом.
«Большинство времени проводим с дочкой вдвоем. Иногда встречаемся с моей сестрой и другими родственниками. У нас есть традиция семейных посиделок, когда мы собираемся и отмечаем дни рождения, какие-то еще праздники, любим с моими племянниками ходить в караоке», - говорит Яна.
Но пандемия коронавируса внесла коррективы в жизнь Бяховых. Мама Маши рассказала, как самоизоляция «ударила» по их семье:
«Мы уже с Машей переболели коронавирусом. Сейчас потихоньку начинаем возвращаться к привычной жизни. Однако вижу, насколько навыки социализации претерпели регресс. Дело в том, что общение в принципе дается непросто людям с аутизмом, поэтому сейчас очень, очень тяжело восстанавливать это умение . Как хорошо, что есть мероприятия, соцклубы, кинопоказы, «Отличные люди», куда Маша может сходить и пообщаться с близкими с потрясающими волонтёрами. Хочу развеять одно из наиболее распространённых заблуждений в отношении аутизма, что таким людям общение не нужно, мол, им и самим по себе хорошо. Нет, это не соответствует действительности. Да, зачастую люди, которые страдают этой болезнью, очень прямолинейны и не умеют лгать, скрывать эмоции. На первый взгляд может показаться, что они грубы, но это неверно».
Марии очень сложно найти друзей, и она переживает по этому поводу. Темы, интересующие ровесников, неинтересны ей. В школе у девушки были проблемы с одноклассниками, она подвергалась буллингу из-за своих особенностей.
«До сих пор я испытываю большую благодарность по отношению к классному руководителю дочери, которая пыталась оградить ее от этих вещей. К сожалению, некоторые мальчишки пытались шуметь ей в уши, зная, что у Маши гиперчувствительность к громким звукам. А ведь если она слышит такой звук, то испытывает чувство сродни физической боли», - вспоминает Яна. - Маша сетует: общающиеся с ней люди в большинстве своем замечают только ее болезнь, а ей хочется, чтобы в ней видели личность».
Мамы тоже объединились
Людям, страдающим теми или иными болезнями нелегко. Но тяжело и родителям, которые должны быть рядом с ними с самого младенчества и всю жизнь. Чтобы как-то поддержать друг друга, они тоже объединяются.
31 марта исполнилось ровно пять лет краснодарскому сообществу (родителей детей с аутизмом).
«Сообщество создавалось родителями, нуждающимися во взаимной поддержке, - говорит Яна. - Оно дает семьям «чувство локтя», ощущение того, что мы не одни. Родители делятся полезной информацией, дают друг другу советы, рекомендации. Считаю, что просто необходимо грамотно информировать общество о том, кто такие люди с аутизмом, с чем они сталкиваются, как им можно помочь, что им не нужно бояться, они не «люди дождя», с ними можно и нужно, общаться, дружить. Радует, что многие стереотипы уходят именно благодаря тому, что об аутизме и о людях, которые с ним живут, стали говорить вслух».
Комментарий эксперта
«В нашей организации сейчас 153 подопечных семьи, 120 волонтеров. Весь прошлый год мы оказывали помощь лекарствами и продуктами, чего до этого никогда не делали. Также помогали семьям, оказавшимся без работы и заработка. Хочу отметить, что до пандемии у нас не было такого количества нуждающихся, так скажем, в натуральной помощи, семей. Конечно, нам приходилось непросто: нужно было перевести некоторые программы в такой формат, чтобы у ребят не проходил прогресс, наработанный на очных встречах. Но благодаря этому мы открыли много хороших онлайн программ, например, «Онлайн фитнес», «Онлайн чтение». Кстати, к нам могут присоединиться иногородние. Они также могут воспользоваться нашей поддержкой- рассказала Анна Малова, руководитель краснодарской краевой благотворительной общественной организации «Открытая среда». - Сейчас мы частично вышли из изоляции, но приняли решение сделать онлайн встречи постоянными: так больше ребят могут получить помощь, и у этих программ большой потенциал. Но, конечно, личного общения и живых занятий не заменить ничем».
