Корреспондент «АиФ-Юг» Мадина Лапко уже несколько лет дистанционно преподает журналистику особенным детям. Она давно наблюдает за необычными ребятами и решила поделиться историями судеб их семей.
Не просто «говорящая голова»
За время работы с ребятами я получила уникальный опыт и поняла, что тема обучения детей с особенностями развития - одна из самых тяжелых. С одной стороны, все понимают, что образование - это хорошо и оно нужно всем. Но когда заходит разговор о детях с особенностями, у людей, далеких от этой проблемы, возникает вопрос: а зачем их учить? После нескольких лет я совершенно точно знаю: нужно, и толк есть.
Оказалось, роль «говорящей головы» непроста – учитель на какое-то время становится частью жизни семьи, видит обстановку, слышит обрывки разговоров. Те уроки, которые я проводила по скайпу, для некоторых из ребят были единственным окном, связующим их с внешним миром, возможностью непринужденного общения. И в этих реалиях особенные дети живут не только во время локдауна, а всегда!
Часто к занятиям присоединяются родственники, которыми помогают детям и внукам справиться с оборудованием и, конечно, они тоже общаются с педагогом.
«Вы извините, мы всей семьей наблюдаем за Собчак и всей ситуацией в прессе, которая поддерживает ее на «пике славы», – раздается «голос за кадром», - и не знаем, порядочно ли она себя повела», – делится мнением бабушка ученика Ивана.
Сложность работы заключается в том, что мы ждем результата - незамедлительного и ощутимого. Из-за бешенного ритма жизни мы не замечаем детали, из которых она состоит. А в работе с особенными детьми нужно уметь их видеть. Часто победой может стать 3-секундный взгляд в глаза или кивок головы ребенка, который не может разговаривать, но при этом все понимает и пытается выполнять задания. И многим взрослым можно поучиться у них безграничному терпению, воле к жизни. Но понимание приходило постепенно.
Два года назад мне позвонили из ЦДО и предложили взять на обучение незрячую ученицу. Я была крайне озадачена. Но согласилась и не пожалела. Анна была способной ученицей, с острым чувством юмора, слушала новости по телеканалам и радио, имела свою точку зрения. Она весь материал схватывала на лету и виртуозно выполняла задания устно.
Все мы надеемся, что наши дети закончат школу, получат профессию, смогут адаптироваться к реальной жизни.
Мне удалось «зажечь» журналистикой ребят, которые поступили на бюджет на факультеты журналистики в вузы Москвы и Санкт-Петербурга. Им пришлось оторваться от семей и жить самостоятельно. Для них это стало непростым испытанием, но они справляются. Виктория, уезжая недели на три в реабилитационный центр, находила возможность заниматься журналистикой, заранее находя WI-FI в близлежащих кафе. А Вячеслав как-то раз сильно опоздал:
«Мама опять вышла замуж, - пояснил он, – и мы переехали на Север в дом с печным отоплением, я подкладывал дрова, чтобы было тепло, и забыл о разнице во времени с Югом». Больше таких курьезов с ним не было.
У особенных детей часто гораздо больше интересов, чем у здоровых, они добиваются результатов в разных сферах. «Компенсация ушла в мозг» – говорят их родители. Многие занимаются конным спортом, плавают среди дельфинов, борются за победы в сборных на Паралимпиадах.
В семье зажгли «звезду»
Например, Никос Анозов. Семья Элины Анозовой о диагнозе младшего сына узнала, когда малышу не было и года. Врачи озвучили, что это ДЦП.
«Мы жили на Кипре. Были показания для проведения кесарева сечения, однако врачи провели естественные роды. Последствия не заставили себя долго ждать. Решение с супругом приняли сразу – бороться за ребенка», – вспоминает она.
Раньше женщина работала в школе учителем начальных классах и ИЗО. Но, из-за проблем со здоровьем ребенка с работы пришлось уйти. Медицина на острове оставляла желать лучшего и пришлось возить Никоса на обследования в Россию. Почти пять лет летали в Москву и Краснодар, города, которые славились сильными врачами. Но со временем выросла необходимость в посещении реабилитационных центров, и семья переехала на родину супруга в – Краснодар. На работу выйти так и не пришлось – из-за плотного графика посещение врачей, и уходом за ребенком. Но Элеонора по этому поводу не сокрушается.
«Для нас очень важно, чтобы Никос стал самостоятельным. Он учится в школе, занимается дополнительными предметами по скайпу. Чтобы мальчик не замыкался в себе, несколько лет назад его отдали в один из самых интересных и перспективных видов паралимпийского спорта – бочча. Это игра на точность, близкая к боулингу, петанку и боулзу, вид спорта для людей с тяжелейшими формами поражения центральной нервной системы и травмами позвоночника, воздействует на физическое развитие и состояние организма, влияет на настроение и самосознание», – говорит она.
Никос довольно быстро стал показывать успехи в спорте и официально работает в краснодарском Центре паралимпийской подготовки. В сентябре этого года на российских турнире он взял «золото» и впереди предстоят соревнования в Европейских соревнованиях.
«Никос, одерживая победы, не задирает нос, – с гордостью говорит Элеонора. – Он знает, что в спорте бывают как победы, так и поражения и считает это своей работой».
«Заразить желанием жить»
Марину Жабину я встретила на джиппинге. Она произвела впечатление яркой, веселой, умеющей получать от жизни удовольствие. Разговорились. Оказалось, что в ее семье есть особенный ребенок. И это сильно изменило всю судьбу. На Кубань она с мужем и двумя детьми, переехала из Хабаровска. Семь лет назад старшему сыну Тимуру диагностировали аутизм. Но, не сразу. Сначала ставили диагноз «задержка речевого развития». Обращались к логопедам, дефектологам, психологам, остеопатам, но они разводили руками. На очередном приеме психиатр с «сухим» лицом сказал, что это аутизм. И, видя огорченное лицо матери, окончательно разрушил картину мира:
«Не переживайте, нового себе родите!»
Но нового семья не захотела, а решила бороться за этого. Сразу не осознали всю серьезность ситуации, растерялись. Стали искать возможности для лечения, но на Дальнем Востоке их не оказалось. Кроме этого было так холодно, что за последнюю зиму, проведенную там, удалось погулять с детьми раз десять. Интернет подсказал направление – Кубань. Там центры для развития детей с аутизмом и подходящий климат.
Приехав в Краснодар, нашли центр, стали заниматься с Тимуром, на дельфинотерапию возили в Сочи. Надо заметить, что все занятия достаточно дорогостоящие, и потянуть семье со средним доходом это невозможно. Получать государственную помощь не хотелось из-за того, что на сына легла бы печать «инвалида», а с этим свыкнуться было трудно.
Через полгода центр закрыли. Маринина семья решила, что создаст новый, и начнет помогать семьям, столкнувшимся со страшным диагнозом. Изыскали на это средства и начали работу в небольшом кабинете, обучили двух специалистов. Первым учеником стал родной сын, прогресс которого был очевиден. В кабинет стали приходить родители, которые общались в мессенджерах и искали возможность продолжить занятия. Позже расширились, открыли уже центр коррекционный. Туда тоже стали обращаться люди по рекомендациям, узнавали о работе через Instagram.
Спустя четыре года Марина развелась с мужем. По словам женщины, болезнь ребенка не стала причиной разрыва, но, конечно, наложила отпечаток на взаимоотношения. Начатое дело продолжила сама.
Из лучших зарубежных практик
«О создании НКО задумалась из этических соображений, – рассказала Марина. – По себе знала, что для занятий ребенка с аутизмом требуются очень солидные средства и для многих они просто неподъемные. Нашла решение, чтобы они были не родительскими. Собрала команду единомышленников. Мы подготовили проекты, направленные на адаптацию детей с аутизмом и получили финансовую поддержку в Фонде Президентских грантов.
За два года нам удалось помочь уже более 60 ребятам, которые готовятся, сами или с тьюторами, пойти в детсады и школы, простые и коррекционные. Для развития детей с аутизмом специалисты перенимают лучшие зарубежные практики, дающие быстрые и хорошие результаты. Там учится Тимур, которому исполнилось 11 лет. Для того, чтобы заниматься любимым и полезным делом, находить возможность отдыхать, пришлось обратиться к няне. Она помогает уже больше шести лет. На сегодняшний день, желающих, попасть на занятия, приходится ставить в очередь».
Но где черпать энергию и силу для жизненных испытаний?
«Много об этом думала, - говорит Марина. - Жизнь родителей особенных детей делится на «до» и «после». К этому трудно привыкнуть, сложно с этим жить. Нас до конца не смогут понять те люди, которые не столкнулись с этой проблемой. Очень важно не отчаиваться, а продолжать жить. Чтобы позаботиться о ком-то другом, надо в первую очередь позаботиться о себе. Не стоит зацикливаться только на уходе за больным ребенком, впадать в жалость к самим себе. Выгорев от всех жизненных невзгод, наполнить близкого и слабого человека энергией совершенно невозможно!»
Где помогают таким детям?
Центр дистанционного образования - структурное подразделение Института развития образования Краснодарского края (ЦДО) – единственного учреждения в регионе, которое проводит такую важную работу с 2009 года. Здесь обучается более 600 детей-инвалидов, которым по медицинским показаниям рекомендовано домашнее обучение. Каждый из них получает оборудование для дистанционного обучения, и возможность выбрать несколько интересных дополнительных программ из 50 предложенных.
«Мы помогаем нашим ученикам открывать дверь в будущее. Дети вместе с родителями, в сотрудничестве с педагогами, получают возможность выстраивать коммуникации с окружающими, налаживать диалоги в социальных сетях, обзаводиться друзьями даже там, куда не смогут дойти ногами», – рассказала «АиФ-Юг» руководитель ЦДО Екатерина Игнатьева.
Дети и подростки с нарушением интеллекта обладают гораздо меньшими возможностями, чем нормотипичные сверстники, и для адаптации в реальности в центре проводят воспитательную работу. В том числе – это подготовка и участие в праздниках в онлайне, конкурсы, квесты, викторины. Там же открыта «горячая линия» по психологическому консультированию родителей.
Ахиллесова пята
Общаясь с родителями особенных детей все замолкали, когда речь касалась жизни больного ребенка после ухода родителей из жизни. Есть семьи, в которых сразу решили отправить ребенка в интернат и навещать его по выходным и праздникам, там больной человек будет находиться до конца жизни. Большинство семей, которые оставили ребенка в семье, не знают, что же будет дальше.
«Все мы надеемся, что наши дети закончат школу, получат профессию, смогут адаптироваться к реальной жизни. При возможности, родители, в семьях которых дети с инвалидностью, зарабатывают средства для обеспечения ребенка до конца жизни. Продумывают даже варианты обеспечения ребенка через финансового управляющего, если нет родных, которые смогут позаботиться», – рассуждает Марина Жабина.
По словам Элины Анозовой, во всех родительских чатах этот вопрос поднимался неоднократно, но решение его так и не выработано.
