Примерное время чтения: 9 минут
477

Не наказание, а дар! Как жить с диагнозом ДЦП у ребенка?

«АиФ-Юг» № 31 03/08/2022
Наталья Вертлиб / Из личного архива

Маше восемь лет. Девочка не умеет сидеть, ходить и говорить. Но у неё есть мама Наталья, которая понимает дочку без слов, стремится показать малышке весь мир, а ещё помогает другим женщинам. Она создала благотворительную ассоциацию поддержки родителей детей с ограниченными возможностями здоровья и написала книгу для особенных семей.

Досье
Наталья Вертлиб - директор Ассоциации «Второе дыхание», автор книги «Сказка про кита и звёзд».

Особые дети приходят к особенным

Быть родителем непросто, но если справиться со здоровым ребёнком способен практически каждый человек, то для воспитания детей с особыми потребностями нужна особая сила духа.

Когда у краснодарки Натальи Вертлиб родилась дочка с ДЦП (детский церебральный паралич), женщине пришлось пройти тяжёлый путь.

«Самый страшный день в моей жизни - когда на свет появилась Маня. Преждевременные роды, ошибки врачей и неизвестность, выживет ли она вообще, - рассказывает kuban.aif.ru Наталья. - Я испытала всё, что ощущает любой родитель особенного ребёнка. Чувство вины, страх диагноза, а потом гонка за реабилитацией и волшебной таблеткой».

Первый год был сложным, врачи долго не могли определиться с диагнозом, назначали множество обследований, курсов терапии, делали неутешительные прогнозы. К 8 месяцам у Мани был уже целый том болезней, пока ей не поставили ДЦП сложной формы.

«Я себя полностью заменяла няней, уходила с головой в работу, чтобы не думать о происходящем, отрицала болезнь и надеялись, что вот-вот она сядет, встанет и заговорит. Пока Маня не «взяла всё в свои руки» и не избавилась от нянь. Итак, она научила меня режиму, дисциплине, успевать важное, а всю семью – общаться с ней. Сейчас обходимся без помощников. Нахожу время кроме неё и для книги, для собственной реализации, детям и мужу внимание уделить, обед приготовить, хотя с последним иногда не получается. У меня есть старшие дети. Сыну сейчас 25 лет, у него уже есть своя семья и ребёнок, а дочке 20 лет. Дети помогали ухаживать за Маней, полностью могли справиться с малышкой самостоятельно. Для них это тоже важный путь, мы все его проходим».

С появлением в жизни особого ребёнка мама утрачивает почти все свои социальные роли. Часто уходят мужья, родственники, друзья.

«У нас с мужем тоже были сложные периоды. К счастью, мы вместе. В этом заслуга нас обоих. Мы осознали, что жизнь не замкнулась на особенном ребёнке и не остановилась, нужно находить новые смыслы, а самое главное задавать себе вопрос: «Для чего это случилось?», вместо: «За что?». Особенные дети приходят к особенным людям, к тем кто должен сделать что-то очень важное для этого мира. Это наш дар, а никак не наказание».

Фото: Из личного архива/ Наталья Вертлиб

О чём мечтают мамы?

Первым спасательным кругом стал поход на психологический тренинг, из которого Наталья вынесла главную мысль - женщина центр семьи.

«Годами гоняясь за реабилитацией для ребёнка, мамы забывают о себе. И это тупик, страдает и ребёнок, и вся семья. Поняв это сама, решила протянуть руку другим. Стала собирать вокруг себя женщин. Так возник наш благотворительный проект, который вырос в официальную Ассоциацию. Сейчас мы уже организуем большой благотворительный бал в Москве, снимаем красивый и ценный фильм про важность для мамы чувствовать себя и своего ребёнка. А начиналось всё с онлайн марафона, создания сайта, где мы собирали вдохновляющие истории, полезные материалы для родителей. Потом захотелось живых встреч. Стало важным выводить женщин из дома. Ведь многие мамы особенных детей не работают, и по большому счёту их жизнь проходит в четырёх стенах. Как-то я дала девушкам задание написать на бумажке своё личное желание. Загадать что-то только для себя, не касаясь ребёнка и его здоровья. Для большинства мам это было сложно и неожиданно, они не привыкли думать. Кому-то захотелось купить новые кроссовки, съездить в лес, сходить на массаж. Ведь даже в центрах реабилитации для мам нет условий, в лучшем случае предоставят кровать. Считаю, это неправильно. Нужно создавать такие центры, где для женщин тоже будут предусмотрены программы отдыха и восстановления, где с детьми им будут помогать волонтёры. Моя мечта - создать такое место».  

С 2018 года Наталья занимается социальной деятельностью. За это время она помогла более 300 женщинам. Организовывала праздники, мастер-классы, ярмарки мастеров и просто девичники, провела два благотворительных сбора денег. Первый - для обследования в Германии трёхмесячного малыша с диагнозом онкология. К счастью, все страшные диагнозы не оправдались, мальчик здоров. Во второй раз собирали средства на реабилитацию ребёнка с аутизмом.

Наталья называет дочку главным учителем в своей судьбе и жизни семьи.

«До Мани я занималась бизнесом, теперь наша деятельность с супругом связана с благотворительностью. И столько смыслов появилось, столько благодарных людей, которым помогаем и кого вдохновляем. Провожу женские клубы, организовываю выезды. В 2020 году выпустила книгу, она стала полезной не только особенным семьям, но и абсолютно всем. Пишу о том, что важна мама, что дети приходят для чего-то, что за внешне беспомощным человеком скрываются огромные возможности». 

Маня с семьёй катается на лыжах и путешествует по миру. Фото: Из личного архива/ Наталья Вертлиб

Невозможное возможно

Наталья с мужем Евгением любят путешествовать, и рождение особенного ребёнка не стало помехой для увлечения.

«В три месяца сделали Мане загранпаспорт и поехали в Израиль. Правда, поездка была в клинику, но с тех пор мы путешествуем вместе. У нас даже появилась семейная традиция - отмечать дни рождения дочки в разных местах. Однажды мы целый месяц ездили по стране. Побывали на Алтае, в Бурятии, за Байкалом. Всей семьёй ночевали в палатках. Маню, пока была маленькая, носили на руках, сейчас это делать уже тяжело, нужно что-нибудь придумать, например, сшить для неё специальный рюкзак. В любом случае, это технический вопрос, он решаемый и не отменяет привычного образа жизни. Зачастую путешествие на всю семью выходит не дороже, чем стоит курс реабилитации для ребёнка с ОВЗ. Но ведь смена обстановки, непростые порой условия, новые обстоятельства, эмоции, впечатления идут только на пользу такому человеку, и удовольствие получает вся семья. Сидеть вместе на берегу океана и собирать камушки - разве это не здорово?! Маня уже была в десяти странах. Когда ей исполнилось три года, мы на машине поехали в Европу, посетили Беларусь, Польшу, Словению, Францию, Италию. В пять лет повезли её на Урал. Ещё мы были в Карелии, переплавлялись там по озеру. В апреле были в Шри-Ланке, дочка плавала там с китами в Индийском океане. Прошлым летом летали на остров Бали. Из-за пандемии храмы были закрыты, но для нас делали исключение. Зимой Маня каталась на лыжах в Сочи. В пункте проката на Красной Поляне есть специальное оборудование, с помощью которого ребёнок, который не стоит и не держит голову, может ехать с горы и получать удовольствие. У нас вся семья катается, рады, что и она теперь в нашей компании. Мы с супругом и до рождения Мани любили путешествовать, а потом просто включили её в эту жизнь, и все сложности она переживает с нами. Так, в Провансе тогда не могли найти жильё и пришлось ночевать в машине посреди лавандового поля. Эти приключения потом с теплом вспоминаем. А какая колоссальная энергия после поездок!». 

Семью не пугает, что могут столкнуться с проблемами инфраструктуры городов и вокзалов или предвзятым отношением к своей особенной дочке.

«Раньше Маня не привлекала к себе внимания. Маленький ребёнок сидит в коляске - ничего необычного. Впервые интерес к ней мы ощутили на Шри-Ланке. Люди разглядывали её, но делали это с улыбкой, угощали её и дарили какие-то мелочи: печенье, мороженое, манго, магнитики, бусы. В России мы тоже не сталкивались с негативом. Соотечественники просто не знают, как реагировать на особенных людей и инвалидов. Люди смотрят и в то же время боятся смотреть. Меня это не задевает, без проблем готова ответить на вопросы и рассказать о своей дочке. Бывало, на рынке ко мне подходили и давали деньги. Не обижаюсь, ведь, значит, так окружающие хотят выразить своё участие, внимание. Родители особенного ребёнка  - люди, которые точно знают, что такое безусловная любовь. Ведь обычно мамы и папы чего-то хотят от своих детей. Ждут, чтобы хорошо учились, помогали мыть посуду, устроились на хорошую работу. И я в этом плане не исключение. К своим старшим детям я именно так и относилась. Что касается Мани - это служение на протяжении всей жизни и ничего не ждать взамен. Праздник -  если пошевелила пальцем или улыбнулась. Мы научились радоваться таким мелочам, которые раньше не замечали. Мы стали ценить жизнь».

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Опрос

Где планируете провести отпуск или выходные?

Ответить Все опросы

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах