Юлия Ищенко, молодая симпатичная и с виду хрупкая женщина. Но внутри – железный стержень и желание помогать людям. Несколько лет назад ей поставили диагноз – рак молочной железы. Первая реакция – шок! Еще бы! Но Юля смогла взять себя в руки, преодолеть болезнь, конечно же, с помощью близких. Кто-то постарался бы забыть все как страшный сон. А Юля решила помогать другим.
Земля уходит из-под ног
Сегодня Юлия Ищенко директор АНО по оказанию помощи лицам с онкологическими заболеваниями и их семьям «Моя Жизнь», председатель Краснодарского отделения ВООПП «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», куратор по ЮФО. Но самое главное, Юля и те, кто ей помогают создали «Школу онкопациента», где врачи разных специализаций в неформальной обстановке общаются с пациентами и отвечают на интересующие их вопросы.
«В 2019 году у меня обнаружили рак молочной железы, - рассказывает молодая женщина. - Первая реакция - шок. Мало кто готов услышать этот диагноз. Все же думают, это может случиться с кем угодно, только не со мной. Как я попала в больницу? Как-то обратила внимание, что у меня уплотнение в груди. А поскольку я всегда заботилась о здоровье, то сразу же отправилась к врачу. Когда мне доктор сказал, что скорее всего опухоль злокачественная, конечно же, земля ушла из-под ног. Мне было всего 37 лет. У меня муж, три замечательные дочки. И вдруг... В чувство привел доктор - оттягивать обследования нельзя, надо собрать волю в кулак и заняться здоровьем. Все это случилось как раз перед майскими праздниками и срок ожидания результата растянулся на три недели. За это время в груди появилась еще одна опухоль. И тоже, как выяснилось позже, злокачественная. Что делать? Биться в истерике, замкнуться в себе? Мысли, признаюсь, были разные. Чаще всего я думала, если случиться страшное - как же моя семья? Ведь не секрет, что для многих диагноз «рак» равно смерть.
В поисках ответа на свои многочисленные вопросы, я стала копаться в Интернете и очень скоро поняла, что это зло. Информации много, но часто она противоречивая. И после прочтения, возникает больше вопросов, чем ответов.
«Уже после операции я пришла в себя и решила - все, я здорова, - вспоминает Юля. - Хотя впереди были восемь курсов химиотерапии. Но я понимала, что она вычистит мой организм от всех следов болезни. У меня был замечательный хирург, который, увидев мои длинные волосы, порекомендовал их обрезать. Признаюсь, было их жалко. Но поскольку я для себя решила - что пойду на все, лишь бы жить, то дала себе такую установку - отсутствие красивой прически - всего лишь новый имидж. Чтобы хоть как-то отвлечься от всего этого, решила вести блог в социальной сети, рассказывать, что со мной происходит, как я все переношу, какие побочные эффекты и т.д.
Паллиативный специалист, это тот, кто пытается помочь восстановиться.
Я понимала, что информация необходима тысячам людей, которые также, как и я не знали, чего ждать. У пациентов много вопросов, а у докторов не всегда хватает времени все объяснить. Неведение, страх – вот, что мешает излечению».
В чате – 500 человек
Еще тогда, лет пять назад она познакомилась с известной журналисткой Светланой Турьялай, которая годом ранее пережила такое же лечение. Они создали закрытый чат, в котором женщины, с похожим диагнозом делились своими проблемами, помогали советами, насколько в этой ситуации это возможно. Тогда в том чатике было 10 женщин. Сегодня это настоящий канал, на который подписаны и могут делиться информацией около 500 человек.
«Человек, столкнувшийся с онкологическим заболеванием, как слепой котенок – он не знает, как жить дальше, есть ли жизнь после рака, что делать, как справляться с трудностями, да масса других ежедневно возникающих вопросов, которые надо как-то решать, - рассказывает Юлия Ищенко. – Другой вопрос «как»? Участники чата готовы поддержать по любому вопросу. Допустим, что делать, если тошнит после химии, как выбрать парик и другие достаточно бытовые, но для больного жизненно важные вопросы. Но, одно дело, когда люди просто делятся опытом и совсем другое, когда подключаются профессионалы».
Юля, признается, что в этом чате врачей почти нет. Но администраторы собирают наиболее волнующие вопросы, передают их специалистам и уже их приглашают на встречу в «Школу онкопациента».
Мало кто готов услышать диагноз «рак», почти для каждого человека это испытание. Здесь важна не только поддержка близких, но и тех, кто сам столкнулся с болезнь. Поэтому, по словам Юли, даже врачи рассказывают о «Школе» пациентам». Как говориться, кто владеет информацией, тот владеет миром и собой.
«Еще лет 20-30 назад тема онкологии была достаточно табуирована, люди, которым поставили диагноз мучались от безысходности, не знали с чем они столкнуться, как им жить дальше, - продолжает Юлия. - Собственно, кроме химиотерапии, лучевого и хирургического лечения, другого и не было. Сегодня, этот вопрос курируется на государственном уровне – во-первых, все направлено на то, чтобы выявить болезнь на ранней стадии – это и профилактические осмотры, и ежегодная диспансеризация. Появились новые схемы лечения, новые препараты - наука не стоит на месте. Если раньше доктора склонялись к тому, чтобы «резать все к чертовой матери», как говорила доктор из фильма «Покровские ворота», то сейчас проводятся органосохраняющие операции».
Отсроченный эффект
А кто из специалистов приходит в «Школу онкопациента»?
«И диетологи, и кардиологи, и неврологи, и психологи, все те, кто может помочь справиться пациенту с побочными эффектами, возникающими во время лечения, - говорит Юлия. – Хочу отметить, что эти встречи проходят в основном в выходные дни и врачи с удовольствием откликаются на наши просьбы. Время приема у доктора – 13 минут. Что можно успеть за это время? Очень мало. А здесь врачи готовы отвечать на все интересующие вопросы».
Надо сказать, что и большинство пациентов стараются не замыкаться в себе, стараются узнать побольше информации.
«Многие посещают все «школы пациента» по разным направлениям, - говорит Юля. - Мы прекрасно понимаем, что у химиотерапии есть отсроченный побочный эффект. Это не то, что здесь и сейчас ощущаем в виде тошноты и головокружения. Через 5-7 лет может наступить кардиотоксичность, человек может столкнуться с неврологическими проблемами. Зная об этом заранее, пациенты раз в год стараются проходить необходимые обследования и действуют, так сказать, превентивно. Очень популярны школы с диетологами, ведь важно правильно питаться, чтобы лечение подействовало».
По словам Юлии, после постановки такого диагноза, сложно не впасть в депрессию, не получить стресс.
«Многие нуждаются и в психологической поддержке, это однозначно работа со специалистом, - говорит молодая женщина. - Доктор назначит препараты, которые облегчат его состояние и стесняться этого не стоит. Ведь нагрузка огромная и на организм, и на психику. Сейчас настолько щадящие антидепрессанты, поэтому бояться не стоит, что можно на них подсесть».
Лечение отнимает много сил. А как восстановиться для начала хотя бы между курсами химиотерапии?
«Существует паллиативная медицина, - говорит Юлия. - Многие ошибочно думают, что это дохаживание, доживание. На самом деле, паллиативный специалист помогает восстанавливать организм между химиотерапиями. Важно рассказать доктору рассказать о своих проблемах, он посмотрит анализ, может назначит какие-то препараты, может дополнительную инфузионную терапию (капельницы) для поддержания сердечно-сосудистой системы, либо ЖКТ. Мы всегда пытаемся донести, что паллиативный специалист, это не тот, кто ухаживает за умирающим человеком, а тот, кто пытается помочь восстановиться».
Мы проговорили с Юлией несколько часов. Я удивлялась, как у нее хватает сил заниматься всей этой общественной работой - проводить «школы онкопациентов», форумы (совсем недавно в Новроссийске прошел IV Форум онкологических пациентов, где рассказывали о современных методах диагностики, лечения, реабилитации, обменивались опытом региональных специалистов с представителями федеральных медицинских центров) и т.д.
«У меня, как и у многих был стереотип – рак - это приговор, это обязательно смерть. Я хотела развенчать этот миф и помочь людям. Да, иногда устаю, опускаются руки, но через некоторое время обязательно происходит что-то хорошее, что подбадривает и позволяет двигаться дальше».
