Воспитание ребенка с особыми потребностями требует значительных эмоциональных ресурсов и сил. Нередко семья сталкивается с социальной изоляцией - родители ограничены в возможности посещать общественные места, участвовать в социальных мероприятиях, да даже попросту нелегко уделить время на общение с друзьями и родственниками. О том, что действительно важно для родителей ребенка с ограниченными возможностями здоровья и почему поддержка требуется в первую очередь мамам - в нашем материале.
Непростой путь
В середине июля в Краснодаре появилось место, где могут и отдохнуть, и найти себе занятие по душе как дети, так и их родители - в кубанской столице открылся инклюзивный центр реабилитации особенных детей «Маня Центр».
Его создатель - семья Натальи Вертлиб - директора благотворительной Ассоциации поддержки родителей детей с ограниченными возможностями «Чувствуй». Они не понаслышке знают о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей.
Сама идея создания проекта появилась благодаря дочери учредителей ассоциации - Мане. Сейчас девочке 11 лет.
«У дочки самая сложная степень ДЦП, она не может управлять своим телом, не ходит и не говорит. Но при этом именно этот человек - вдохновение не только для нашей семьи, но и для всех, кто знакомится с ней», - рассказывает Наталья.
Маня путешествует, посетила много стран и даже ныряла с китами, может кататься на горных лыжах. Туристические поездки давно стали доброй семейной традицией.
«В обществе существует устоявшееся мнение – если с человеком что-то случилось, у него появился пожизненный диагноз или инвалидность, то можно поставить на всем крест. Важно менять эту установку. Пока же многие родители именно так и воспринимают жизнь с особенным ребенком - они не видят выхода из бесконечной гонки по врачам, приема лекарств, терапии, зарабатывания денег на лечение. И зачастую им некому помочь восстановить свои силы. Как следствие, к сожалению, разрушаются семьи. Ведь жить в постоянном напряжении очень сложно не только женщине, но и мужчине, который обычно является главным добытчиком в семье. А у мамы не хватает сил думать ни о себе, ни о муже, о какой-то теплоте, взаимопонимании, о сохранении отношений в принципе», - говорит Наталья.
Годами гоняясь за реабилитацией для сына или дочки, женщины забывают о себе. И это тупик: страдает и ребенок, и вся семья.
«Иногда достаточно дать время, чтобы поспать или, скажем, порисовать. И даже этого хватает, чтобы мама могла восстановиться. Нужно стараться предупредить процесс выгорания. Мы любим приводить метафору про самолет. Все же помнят, что кислородную маску сначала нужно надеть на себя, а затем уже на малыша. Ведь в любой кризисной ситуации мама уже не в силах помочь своему ребенку, если она сама морально и физически истощена. Только она лучше всех знает свое дитя, способна почувствовать, какая именно методика реабилитации подходит конкретно ему, ведь сейчас их множество, как и специалистов, у которых порой диаметрально противоположные мнения. Здесь маме важно научиться чувствовать сначала себя, а затем - потребности ребенка. Это некий тонкий инструмент восприятия. Дети «отзеркаливают» поведение и эмоции своих родителей, особенно это видно по ребятам с аутизмом. Если мама в постоянном напряжении, малыш все чувствует, и с его стороны это проявляется через крики, агрессию. Поэтому не может быть ничего важнее внутреннего маминого спокойствия, а это состояние надо поддерживать. И здесь очень важна в том числе поддержка окружения», - объясняет основательница организации.
Сбылась мечта
Благотворительная ассоциация, а затем инклюзивный центр - это продолжение волонтерского проекта, который Наталья ведет с 2018 года. Все началось с небольших встреч, когда для мам устраивали выезды, праздники, девичники, чтобы они могли пообщаться, да и просто отдохнуть.
Почти три года назад Наталья Вертлиб рассказывала нам о своих планах создать центры, где для женщин будут предусмотрены программы отдыха и восстановления, а с детьми будут помогать волонтеры. И вот мечта Натальи и других мам исполнилась.
Теперь в Краснодаре родителям детей с ОВЗ предлагается совместная реабилитация. В то время как в большинстве учреждений ее проходят только дети, а родители (чаще всего это мама) вынуждены в это время искать какое-то место, чтобы там дождаться своего ребенка.
«По себе знаю, что у семей есть потребность в совместной терапии с детьми. Когда я привожу дочку куда-то на занятия, мне там места нет. Нужно куда-то уезжать и ждать либо тратить время на поиск подходящего пространства, где есть интернет, если мне необходимо, например, поработать. Обычно приходится сидеть, где придется, и меня это не устраивает. Я знаю, что мама не может таким образом отдыхать и, тем более, посвятить хоть немного свободного времени себе. Поэтому мамы выгорают со временем. Но нужно, чтобы кто-то подумал и о них», - отмечает Наталья Вертлиб.
Пока в краснодарском центре дети учатся или занимаются какими-то активностями, мастер-классами, их родители тоже могут найти себе подходящее занятие в специальных зонах для родителей. Например, провести время в зеленой библиотеке, принять участие в групповых занятиях по йоге, дыхательным практикам, творчеству. Также здесь обустроили свой киноклуб и уже посмотрели первый фильм. Все это делает обстановку по-настоящему семейной и уютной.
Своими силами
С детьми из особенных детей здесь работают волонтеры, которые уже на протяжении многих лет поддерживают семьи, пришедшие в благотворительную ассоциацию.
Одна из добровольцев, Елена Галкина, по-настоящему творческий специалист, который готов поделиться умениями с ребятами. С ней они изучают, например, валяние из шерсти, осваивают технику поделок из бусин и многое другое. Раньше она и другие волонтеры проводили мастер-классы для родителей ассоциации «Чувствуй», а сейчас ведут и совместные занятия, и отдельно для детей. А Ксения Пивнева каждый месяц проводит для мам дни красоты - делает красивый макияж, оформляет желающим брови и ресницы.
Также в центре работают и многие другие волонтеры: фотографы, видеографы, которые стараются запечатлеть каждый проводимый праздник. Одна из них Елизавета Виноградская - постоянный помощник центра, амбассадор проекта.
«Все они работают абсолютно безвозмездно, хотя организация таких праздников требует немалых усилий. Но каждый стремится внести свою лепту и устроить по-настоящему радостное, незабываемое для всех событие. Организуют и ростовых кукол, и аниматоров, и проводят шоу, в том числе - научные. На открытии, например, порадовали гостей, угостив сахарной ватой и попкорном, а также пригласив клоунов. Все это - наши волонтеры», - рассказала Наталья Вертлиб.
Маме важно научиться чувствовать сначала себя, а затем - потребности ребенка.
Также занятия здесь проводят психологи, ароматерапевты, нутрициологи, логопеды и другие специалисты. И сами родители в определенном смысле являются волонтерами. Большинство педагогов, преподающих в центре, воспитывают особенных детей.
Плюс есть отдельные волонтеры, которые помогают с детьми. В основном, это молодые ребята в возрасте от 15 до 18 лет. Один из них перенес операцию на мозге и пережил онкологию. Получается, протянуть руку помощи стремятся прежде всего люди, которые сами столкнулись со сложным диагнозом. Они лучше других понимают, как важно, когда кто-то может принять человека таким, какой он есть. И как помочь другим преодолевать испытания, через которые прошел сам.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
